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Catégorie : Le handicap, et alors ?

  • Le chansigne : la musique signée

    Le chansigne : la musique signée

    Le chansigne, que les Anglo-saxons pratiquent sous le nom sign singing, permet au public malentendant de suivre un spectacle musical ou un clip en ayant accès aux paroles en langue des signes. Et cela rend l’expérience bien plus intense que lorsqu’elle est conditionnée à la lecture de sous-titres. Car le chansigne ne consiste pas en un simple exercice de traduction, mais en une véritable interprétation artistique, qui comprend souvent une mise en scène, des expressions du visage, voire, une chorégraphie. D’ailleurs, certaines créations n’ont pas pour but de traduire une œuvre existante : elles sont imaginées d’emblée pour le chansigne. Et elles sont appréciées autant par les publics malentendants qu’entendant.

    Du chansigne aux JO

    Les premiers ouvrages relatifs au chansigne sont publiés aux États-Unis dans les années 1970. L’un des plus célèbres est un recueil collectif intitulé Lift Up Your Hands : Song In Sign Language, sorti en 1976. En France, la discipline a émergé il y a une vingtaine d’années. Elle est aujourd’hui enseignée par divers professionnels, y compris au sein de l’Opéra-comique. Le chansigne compte également quelques stars à la renommée internationale, qui cumulent de nombreuses vues sur YouTube. C’est le cas du rappeur et chansigneur américain Sean Forbes (que certains surnomment le « deaf rapper », le rappeur sourd), ainsi que du rappeur congolais muet MC Baba. Lors de la cérémonie des Jeux olympiques 2024, à Paris, le danseur et chorégraphe américain sourd Shaheem Sanchez avait fait sensation en interprétant le morceau « Supernature », du musicien français Marc Cerrone, en version chansigne. En France, les spectacles peuvent comprendre des reprises de grands classiques de la chanson française, par exemple des titres de Claude François, mais aussi des créations-compositions écrites spécialement pour la langue des signes sur un morceau de musique.

    Chansigner, c’est partager

    L’une des pionnières de cet art scénique dans l’Hexagone est la chansigneuse Laëty. Et, bien que cela puisse surprendre, elle est entendante. Elle pratique la langue des signes par passion depuis bientôt 30 ans et a raconté son expérience dans un livre, Sur les routes du chansigne. « Cela fait 25 ans que je suis chansigneuse. Lorsque j’ai commencé, explique-t-elle, le chansigne n’existait pas encore réellement. Mais nous faisions des chansons signées lors des fêtes d’anniversaires, par exemple. C’est le moyen que j’avais trouvé pour partager les chansons que j’aimais avec mes amis sourds. » Laëty monte sur scène pour la première fois en 1998, puis se professionnalise dans les années 2000. « J’ai donné mon premier concert professionnel à Nantes en 2004, se souvient-elle. Et ensuite j’ai commencé les tournées. »

    Des artistes complets

    Le terme « chansigne », version française du sign singing anglo-saxon, aurait, quant à lui, officiellement vu le jour à Nantes, en 2010, dans le cadre d’un événement nommé Deaf International. « Avec d’autres artistes, nous avons réfléchi au nom que nous pourrions donner à notre pratique, et nous avons retenu chansigne ! », nous apprend l’artiste. L’année suivante, elle découvre sur internet le rappeur et chansigneur finlandais Marko Vuorenheimo, plus connu sous son nom de scène, Signmark. Et c’est un vrai coup de cœur. Aujourd’hui, en parallèle de ses performances artistiques sur scène, Laëty donne des cours de soutien scolaire à des enfants malentendants et elle propose des stages de chansigne, car il est difficile de vivre uniquement de la pratique du chansigne. Elle prévient d’ailleurs ceux qui voudraient se lancer qu’il faut s’accrocher : « C’est une discipline qui nécessite de maîtriser à la fois la langue française, la langue des signes et les techniques de traduction ! ». Sans compter la nécessité d’être parfaitement à l’aise sur scène. Voilà sans doute pourquoi la France ne compte à ce jour qu’une petite quinzaine de chansigneurs professionnels. Mais, à n’en pas douter, de plus en plus d’amateurs !

    Handicap : les solutions adaptées et accessibles proposées par la Macif

    Au travers de son programme Macif Egalis, la Macif accompagne depuis 20 ans ses sociétaires en situation de handicap ainsi que leur famille, grâce à des solutions d’assurance et des moyens de communication adaptés à leur situation.

  • 10 questions stupides à ne pas poser aux personnes en situation de handicap

    10 questions stupides à ne pas poser aux personnes en situation de handicap

    Que t’est-il arrivé ?

    Mathilde Cabanis : Il arrive que des gens que je ne connais pas m’interrogent sur l’origine de mon handicap. Comme si, à chaque fois que je rencontrais une nouvelle personne, j’étais censée lui raconter ma vie et, même, le pire moment de ma vie ! Il y a même des gens qui m’interpellent pour me demander si je me suis blessée ou pour me souhaiter bon courage. À la fois, c’est bienveillant, mais c’est aussi de la curiosité malsaine. De même que ce n’est pas aux inconnus de demander aux personnes en fauteuil roulant pourquoi elles sont en fauteuil roulant. C’est à elles de décider si elles se sentent suffisamment à l’aise pour en parler. Honnêtement, ça ne me viendrait pas à l’idée de demander à une personne malvoyante dans la rue pourquoi elle est malvoyante. Et pourtant, beaucoup de gens le font avec les personnes en fauteuil ! En revanche, je peux comprendre que quelqu’un qu’on côtoie tous les jours, comme un collègue, ait envie de poser cette question. Mais c’est différent, car un lien est établi.

    As-tu déjà pensé à te suicider ?

    M.C. : Une amie m’a confié que s’il lui était arrivé la même chose qu’à moi, elle se serait suicidée. Mais nos vies méritent évidemment d’être vécues, malgré le handicap ! Bien sûr, c’est un gros chamboulement et il y a un gros travail d’adaptation à faire quand on se retrouve brutalement en situation de handicap, mais ça ne veut pas dire que notre vie est finie ! Cela n’empêche pas d’avoir des rêves, des ambitions, des envies de voyages et de construire des projets. Et de toute façon, la vie n’est un long fleuve tranquille pour personne, avec ou sans handicap.

    Tu ne peux avoir de vie sexuelle, du coup ?

    M.C. : En soirée, quand les gens ont un peu bu, les langues se délient et on m’a déjà demandé comment je faisais pour avoir des rapports sexuels. Mais je suis comme tout le monde, les personnes handicapées ont aussi une vie intime, évidemment ! Je suis très à l’aise avec le sujet et je réponds simplement que ma vie sexuelle va très bien.

    Comment vas-tu faire pour accoucher ?

    M.C. : J’ai deux enfants et j’en attends un troisième. Et on m’a demandé si je pourrais accoucher « normalement », ce qui ne veut pas dire grand-chose. D’ailleurs, j’ai accouché par voie basse, alors que beaucoup de femmes accouchent par césarienne. Et tout s’est très bien passé. On me demande si j’ai eu mes enfants avant ou après être devenue handicapée. Si je ne suis pas de bonne humeur, je réponds juste que ça ne les regarde pas, et je passe à autre chose.

    Tu penses que tu seras capable de t’occuper de tes enfants ?

    M.C. : Certaines femmes en situation de handicap ont déjà été signalées aux services sociaux, car on voulait s’assurer qu’elles s’occupaient bien de leurs enfants, que les enfants n’étaient pas en danger.

    Tu n’as pas peur que tes enfants aient honte de toi plus tard ?

    M.C. : Certaines n’hésitent pas à me demander carrément si je ne crains pas que mes enfants aient honte de mon handicap ! Beaucoup de gens sont sans filtre, mais il ne faut pas leur en tenir rigueur. D’ailleurs, je me fiche que les gens me regardent dans la rue ou sur la plage.

    Tu es sûre que ça va aller ?

    M.C. : Les gens ont tendance à infantiliser les personnes handicapées, à vouloir penser à leur place. Par exemple, dans le travail, il arrive que les équipes organisent un déplacement professionnel sans laisser la personne en situation de handicap se positionner pour ne pas la fatiguer. C’est penser à la place de l’autre, finalement. Et c’est insupportable ! Je suis une adulte, j’ai fait des études, je gère ma famille et je suis autonome.

    Tu penses vraiment pouvoir le faire ?

    M.C. : En entreprise, on part du principe qu’une personne handicapée n’est pas capable d’accomplir certaines tâches. Donc on les réalise à sa place, sans même lui demander si elle peut le faire, en pensant que ça ira plus vite comme ça. De même qu’il arrive que dans les restaurants, souvent, lorsqu’il y a une personne handicapée, le personnel ne s’adresse pas directement à elle et demande aux personnes qui l’accompagnent quelle est la commande. C’est arrivé à une de mes amies en fauteuil.

    Tu n’as pas peur d’être trop fatiguée ?

    M.C. : J’ai fait mon AVC en école de commerce et mes copines me demandaient sans arrêt si j’allais bien, si je n’étais pas trop fatiguée. Elles me maternaient beaucoup. Or, je savais très bien gérer ma fatigue et, quand ça n’allait plus, je rentrais simplement me coucher. Et mes amis avaient du mal à comprendre que j’étais en mesure de faire mes propres choix.

    Tu es sûre que tu ne veux pas prendre un petit verre ?

    M.C. : L’alcool risquant de retarder ma rééducation après mes trois opérations du cerveau, je l’avais banni de ma vie à l’époque. Je buvais peu avant et depuis, je ne bois plus du tout. Mais en soirée, les gens continuent d’insister pour que je prenne un petit verre. Or, ne pas boire d’alcool ne m’empêche ni d’être drôle ni de faire la fête. Je n’aime pas perdre le contrôle. Et c’est encore plus vrai depuis que j’ai des problèmes d’équilibre, car je risque de me blesser. Et je n’ai qu’une seule main qui fonctionne, je vis donc avec la crainte de me blesser à l’autre.

    Handicap : les solutions adaptées et accessibles proposées par la Macif

    Au travers de son programme Macif Egalis, la Macif accompagne depuis 20 ans ses sociétaires en situation de handicap ainsi que leur famille, grâce à des solutions d’assurance et des moyens de communication adaptés à leur situation.

  • Comment apprendre la langue des signes  ?

    Comment apprendre la langue des signes  ?

    Comme pour apprendre n’importe quelle langue, différentes méthodes sont proposées pour s’initier ou approfondir la LSF. Chacun peut ainsi choisir en fonction de son budget, de sa situation géographique, du temps qu’il souhaite y consacrer et des objectifs qu’il se fixe.

    S’inscrire à un cours

    Pour démarrer un apprentissage, il est parfois recommandé de se laisser guider par des enseignants professionnels. Des universités, des écoles privées et des associations proposent des cours de LSF, le plus souvent en présentiel, notamment le soir et pendant les périodes de vacances scolaires. C’est le cas de l’association Visuel, qui dispense des cours partout en France, ou de l’École des signes, qui organise des modules à distance, tout comme Les Signes de Voltaire, de la Fondation Voltaire. Certaines structures proposent même des formations qualifiées, diplômantes, à l’image de L’École française.

    S’initier via YouTube

    YouTube est également une mine d’outils pour débuter ou se perfectionner en LSF. Les filles de CODA partagent des vidéos sur les lettres de l’alphabet, les couleurs, ou encore, les jours et les mois. Mélanie Deaf enseigne les signes et partage des infos liées à l’univers des sourds en général, notamment sur le plan professionnel. Sur Signes&Vous, qui a la particularité de regrouper les vidéos d’un enseignant entendant, les internautes apprennent des phrases utiles. Aymeline LSF mélange cours de signes (qu’elle donne également de façon individuelle) et « culture sourd ».

    Se lancer sur Instagram

    Plusieurs comptes Instagram permettent également de commencer l’apprentissage de la LSF. L’actrice Sophievouzelaud_off propose des tutoriels pour commencer à signer. Sur commentçasignelsf, les signes diffusés correspondent en général au calendrier ou à la saison. Laura, aka Liloute LSF, s’est donné pour mission de partager les bases et de sensibilité à la surdité. Lepetitgeste_lsf est particulièrement adapté aux enfants, car c’est un lapin illustré qui montre les signes. Il existe même un compte pour apprendre à signer avec les bébés : celui de Tiphaineler.

    Apprendre avec une appli

    Depuis le succès des applications, telles que Duolingo pour apprendre les langues parlées aux quatre coins du monde, l’efficacité du procédé n’est plus à prouver. S’inscrire sur une application permet de progresser en s’organisant en fonction de ses disponibilités. C’est le moyen le plus adapté aux personnes en quête de flexibilité. On peut citer Pause LSF, qui comprend un programme de 20 modules, ou encore, le parcours ludique de HiFive, ainsi que l’application du dictionnaire Elix.

    Se plonger dans les livres

    De nombreux ouvrages existent pour s’initier à la LSF en solo. L’idéal est de réaliser quelques essais devant un miroir au fur et à mesure de la lecture. Parmi les best-sellers, on peut citer La Langue des signes française, d’Olivier Marchal (Éditions First, 2020), dans lequel chaque leçon est mise en pratique par un exercice. Ainsi qu’Apprenez facilement la langue des signes, de Chris Pavone (Les Éditions de l’Opportun, 2021), La Langue des signes française pour Les Nuls, d’Antoine Bonnet et Betty Nikolic (éditions First, 2020), 30 jours pour apprendre facilement la langue des signes, de Chris Pavone (éditions L’Étudiant Pratique, 2023) et Le Grand Guide des signes avec bébé, de Marie Cao (éditions Marabout, 2020). À vous de choisir la méthode qui vous conviendra !

    Les solutions Macif pour les personnes sourdes et malentendantes

    La Macif est engagée depuis plus de 20 ans aux côtés des personnes avec un handicap auditif. Elle s’engage pour leur offrir un maximum de protection.

  • Autisme chez l’adulte : quel diagnostic et quelle prise en charge ?

    Autisme chez l’adulte : quel diagnostic et quelle prise en charge ?

    Autisme : les idées reçues

    Influencés par les représentations relativement caricaturales des troubles autistiques incarnées par des personnages de séries et de cinéma, de plus en plus de gens se questionnent sur l’origine de leur anxiété, de leurs difficultés en matière d’interactions sociales et de leurs troubles du sommeil. D’autres se demandent si leur voisin très doué en calcul mental ou leur collègue hypersensible au bruit ne serait pas « un peu autiste ». Depuis quelques années, l’autisme est devenu un sujet de société. Mais gare aux idées reçues !

    Hélène Vulser, psychiatre responsable du Centre du Neurodéveloppement adulte, Service de Psychiatrie adulte à l’Hôpital Pitié Salpêtrière, explique qu’on ne parle plus de « syndrome d’Asperger » ou « d’autisme de haut niveau » depuis plus de dix ans. On utilise aujourd’hui l’acronyme TSA, pour troubles du spectre de l’autisme, avec ou sans trouble de développement intellectuel. Thomas Bourgeron, généticien, chercheur à l’Institut Pasteur et auteur de Des gènes, des synapses, des autismes, Un voyage vers la diversité des personnes autistes, Odile Jacob, 2023, détaille des critères cliniques qui peuvent relever des TSA. « Il y a d’abord les troubles de l’interaction sociale, assure-t-il. Il peut s’agir d’un retrait complet, d’une absence des codes sociaux ou d’une très grande difficulté à interagir avec les autres. »

    Des intérêts restreints et répétitifs

    La présence d’une stéréotypie est un autre critère : « C’est une tendance à répéter certains gestes (comme le “flapping”, c’est-à-dire battre rapidement des mains, ndr) ou des comportements et des paroles, de façon involontaire et systématique », développe le généticien. De même que le fait d’avoir « des intérêts restreints et répétitifs », par exemple, une fascination pour les machines à laver ou les dinosaures. « C’est aussi pour cette raison que certaines personnes ayant des TSA ont des talents extraordinaires, éclaire le chercheur. Ils peuvent devenir des scientifiques ou des bibliothécaires incroyables ! » Hélène Vuslter ajoute que certaines personnes lourdement handicapées, avec des déficiences intellectuelles, peuvent néanmoins présenter des compétences exceptionnelles sur certains sujets. « On parle alors de pics de compétences », précise-t-elle. Cette psychiatre de renom réalise de nombreux diagnostics au sein d’un Centre de Ressources Autisme. Et elle s’alarme du « battage médiatique » et de la « psychose en France sur l’inquiétude de se découvrir qu’on est autiste à l’âge adulte ».

    Un diagnostic pluridisciplinaire

    Parmi les gens qu’elle reçoit, beaucoup ont des phobies sociales, des troubles anxieux, des dépressions, des troubles de personnalité borderline, des troubles du déficit de l’attention ou des troubles dys, sans présenter de troubles du spectre autistique pour autant. Pour en avoir le cœur net, le diagnostic a lieu dans un des Centres de Ressources Autisme agréés, selon les évaluations recommandées par la Haute Autorité de santé. Pendant au moins une journée, les personnes sont reçues par une équipe pluridisciplinaire composée de médecins, de psychologues, de psychomotriciens, d’orthophonistes, etc. « Et toujours en présence de quelqu’un de leur famille, souligne Hélène Vusler. Pour que l’on puisse échanger sur sa petite enfance. » Le diagnostic est entièrement pris en charge, mais il peut y avoir plusieurs mois d’attente pour obtenir un rendez-vous.

    En cas de diagnostic de TSA chez l’adulte, neuf séances d’éducation thérapeutiques sont prévues, ainsi que de l’entraînement aux habiletés sociales (pour comprendre les émotions et les intentions, savoir s’exprimer, etc.), et un travail sur les aspects sensoriels (apprendre à se servir d’un casque antibruit ou choisir une couverture lestée, par exemple). Ce programme s’accompagne d’une prise en charge psychiatrique et d’une aide sur les aspects socioprofessionnels, tels que la recherche d’un logement ou d’une activité professionnelle adaptée. Autant de moyens mis en place pour faciliter l’intégration sociale des adultes présentant des TSA.

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  • Handicap et emploi : état des lieux en France

    Handicap et emploi : état des lieux en France

    D’après l’Agefiph (Association de gestion du fonds pour l’insertion professionnelle des personnes handicapées) dans son rapport, publié en juillet 2023, le taux de chômage des personnes en situation de handicap est à son plus bas niveau depuis 2018, soit de 12 %. Malheureusement, il reste 1,7 fois plus important que la moyenne nationale (7 %, donc près du double). Le taux d’emploi des personnes en situation de handicap reste, selon l’Insee, bien inférieur à celui des personnes valides (50 % contre 70 %). Le taux d’emploi direct (soit le rapport entre le nombre de bénéficiaires employés directement et l’effectif global de l’entreprise) est encore moins glorieux puisqu’il stagne à 3,5 % dans les entreprises privées et publiques, loin des 6 % souhaité par la loi de 1987. « Historiquement, le handicap a longtemps été perçu comme incompatible avec l’exercice d’un emploi rémunéré, écrit Anne Revillard, professeure associée en sociologie à Sciences Po et directrice du Laboratoire interdisciplinaire d’évaluation des politiques publiques (LIEPP), dans un article diffusé par Le Monde en novembre 2023. Cette perception a évolué. Néanmoins, les personnes handicapées rencontrent toujours des obstacles pour accéder à l’emploi, s’y maintenir et y progresser. »

    Des discriminations bien ancrées

    Le Défenseur des Droits est catégorique. En France, le handicap reste le premier motif de discrimination. Parmi les nombreux freins à l’embauche et à l’inclusion des salarié·es handicapé·es, il y a les politiques dites de « non-recrutement » des entreprises. « Nombre d’entre elles préfèrent inciter leurs salarié·es à déclarer un handicap, parfois provoqué par de mauvaises conditions de travail, plutôt que d’embaucher des personnes en situation de handicap, souligne la CGT. Cela leur permet d’atteindre le taux réglementaire des 6 % sans effort particulier en termes de recrutement et de se conformer à la réglementation (et donc de s’exonérer des contributions financières). » Malheureusement, c’est loin d’être le seul problème.

    L’efficacité des politiques d’emploi des personnes handicapées « dépend de celle d’autres volets des politiques du handicap comme l’accessibilité de l’espace public et des transports ainsi que des logements », estime Anne Revillard, dans un article publié sur The Conservation, en septembre dernier. « La réussite des étudiants en situation de handicap dans l’enseignement supérieur est aussi un facteur sensible, poursuit la professeure. L’enseignement supérieur est en effet le parent pauvre des politiques d’inclusion éducative. » Bilan : moins diplômée, la population handicapée occupe plus souvent des postes moins qualifiés, moins prestigieux et moins rémunérateurs.

    Le Café Joyeux renverse la vapeur

    Après le ciel gris – pour ne pas dire « tableau noir » – viennent les éclaircies : depuis quelques années, des entreprises s’engagent plus ou moins activement en faveur du handicap. Lors de la soirée des dirigeants engagés, organisée par « Manifeste Inclusion » le 11 octobre 2023, quatre lauréats ont été récompensés pour leurs initiatives inclusives. Notamment le groupe La Poste, qui a su se démarquer en proposant à ses 14 000 postiers en situation de handicap de tester ses services et produits, pour les améliorer et être certains qu’ils soient accessibles.

    Mais le Trophée de l’entreprise inclusive revient incontestablement au phénomène Café Joyeux, chaîne de cafés-restaurants qui, depuis 2017, emploie et forme des personnes en situation de handicap mental et cognitif. Sa croissance est telle que l’entreprise a préféré ces derniers mois « limiter les prises de parole (dans les médias, ndr) afin de [se] concentrer sur la consolidation de [ses] activités et le bien-être de [ses] équipes ». Une prévenance revendiquée par le fondateur de la société, Yann Bucaille-Lanrezac. « Le monde de l’entreprise doit se saisir de la question du handicap, affirmait-il en novembre 2023 à Challenges. En France, seulement 0,5 % des 750 000 personnes en situation de handicap mental travaillent en entreprise. Elles ont trop longtemps été mises à l’écart. Avec nos cafés, nous voulons rendre le handicap visible. C’est pourquoi nous embauchons 270 salarié·es, dont 154 équipiers en CDI qui sont en situation de handicap mental et cognitif. Ils travaillent en cuisine, en salle et au comptoir. »

    Après Bordeaux, Lyon, Marseille, Montpellier, Nantes, Paris, Rennes, Tours, Bruxelles et New York, c’est à Angers que Café Joyeux s’est dernièrement implanté. Et c’est en grande pompe que l’établissement a célébré son inauguration, le 13 juin dernier, accueillant au numéro 36 du boulevard Foch, Arnaud, acteur du film à succès Un p’tit truc en plus.

    Pour un label « inclusion professionnelle »

    Mais il n’y a pas que le monde du café qui s’engage. Celui du notariat, aussi. Comme en témoigne l’engagement du cabinet Fortier Associés qui, depuis bientôt quatre ans, compte parmi ses collaborateurs Maxence. À 33 ans, ce jeune homme porteur de trisomie 21 est en CDI – à 60 % d’heure de travail – et occupe un poste d’assistant. « Après la naissance de mon troisième enfant, porteur du même handicap, j’ai naturellement été sensibilisé à cette question, et plus particulièrement à celle de l’inclusion », confie Frédéric Fortier. Grâce à l’association « Access 75 », ce père de famille et chef d’entreprise a pu façonner un poste sur mesure : « Maxence effectue principalement des missions de classement, de rangement, d’archivage, d’aménagement des salles de signature avant les rendez-vous, mais depuis quelques mois, il fait aussi de l’accueil client, se réjouit-il. Il va aussi, à mes côtés, préparer des lettres recommandées, faire le courrier, ou encore, aller une fois par semaine chercher des fruits pour le reste de l’équipe. »

    Différentes tâches que l’ensemble du cabinet a désormais baptisées « les missions de Maxence ». Selon Frédéric Fortier, ce ne sont pas les aides ou subventions de l’État qui convaincront les chefs d’entreprise d’envisager une embauche inclusive : « Ça doit s’inscrire dans une véritable démarche d’entreprise, au même titre que les labels RSE environnementaux, poursuit-il. Je milite au sein de mon corps de profession pour qu’il y existe un label destiné aux entreprises qui font de l’inclusion professionnelle. Mettre en valeur ces entreprises peut convaincre d’autres dirigeants de franchir le pas. »

    Macif Accessible

    La Macif est engagée depuis plus de 15 ans aux cotés des personnes en situation de handicap ou âgées en perte d’autonomie.

  • Le fauteuil roulant, un prolongement de soi ?

    Le fauteuil roulant, un prolongement de soi ?

    En France, près de 850 000 personnes sont en situation de handicap moteur, soit environ 1,5 % de la population adulte (chiffre INSEE). Parmi elles, environ 45 % se déplacent en fauteuil roulant. Ce dispositif a permis à des millions de personnes dites « empêchées » de découvrir le monde et n’a cessé d’évoluer au fil du temps, grâce aux progrès technologiques. D’autant que, contrairement à ce que l’on pourrait croire, le fauteuil roulant ne date pas d’hier. Pour la petite histoire, le premier modèle en Europe a été fabriqué en 1554, à l’intention de Philippe II d’Espagne. Le pauvre souffrait de goutte et d’arthrite. À l’époque, on appelait encore cela « chaise d’infirme ». Le premier modèle autopropulsé manuellement à l’aide d’une manivelle voit le jour au XVIIe siècle. Son inventeur ? L’horloger allemand Stephan Farffler, ayant perdu accidentellement l’usage de ses jambes lorsqu’il était enfant. Mais ce sont dans les années 1930, face aux besoins urgents causés par les guerres mondiales, que deux Américains – Herbert Everest et Henry Jennings – parviennent, depuis leur garage, à rendre les fauteuils pliables.

    Le sport, au service du handicap

    Satisfaits du confort grandissant de leur fauteuil roulant, certains ont commencé à vouloir en jouer. Ce sont des athlètes qui, en quête de performance, ont commencé à bidouiller leurs fauteuils afin de les rendre plus légers et plus faciles d’utilisation. Ce fut le cas de Marilyn Hamilton, athlète ayant perdu l’usage de ses jambes après un accident de parapente, qui a participé à l’élaboration du fauteuil ultraléger Quickie. Retirer les poignées, servant à la poussée, pour alléger, modification des roues pour prendre de la vitesse… Tous les moyens sont bons. Aussi parce que ces fauteuils optimisés ont contribué à changer le regard que la société posait sur le handicap : « Quand les gens regardent une personne handicapée, le fauteuil roulant est le trait qui ressort le plus, et on a tendance à oublier qu’il s’agit d’une personne », confiait la sportive Marilyn Hamilton au Los Angeles Times en 1982.

    Un dispositif social et non médical

    Aujourd’hui, plus particulièrement à l’approche des Jeux paralympiques 2024, les médias et les réseaux sociaux montrent les handicapées comme des personnes actives, orchestrant leur propre vie. Ce n’est pas Romain Guérineau, plus connu sous le nom de « Roro Le Costaud » sur Instagram, qui dira le contraire. Devenu tétraplégique à la suite d’un accident de ski, l’influenceur voit son fauteuil roulant comme « [sa] liberté et [son] autonomie » : « Pour moi, c’est mes jambes », insiste-t-il. Sans son fauteuil, Romain ne peut sortir de son lit, ne peut se déplacer, ne peut aller travailler au centre d’appel des sapeurs-pompiers de Tours. « C’est le prolongement de mon corps, reprend-il. S’il n’y a pas de fauteuil, il n’y a pas de vie. »

    Un outil scénique et artistique

    Si aucun handicap ne se ressemble, il en va de même de la façon de l’appréhender. Comédienne et danseuse depuis 15 ans, Magali Saby a été victime d’une paralysie cérébrale à la naissance. Rapidement, la jeune femme met les points sur les i : pour elle, son fauteuil n’est qu’un outil de déplacement. « En aucun cas, il ne définit ma personne, clarifie-t-elle. Je sais que mon discours diverge de ceux que l’on entend d’habitude. Certaines personnes donnent des surnoms à leur fauteuil roulant, je ne suis pas du tout là-dedans. Ce n’est pas un déni de mon handicap, c’est une autre vision. » Par le biais de la danse, du théâtre ou même du cinéma – la jeune actrice sera prochainement à l’affiche d’un téléfilm diffusé sur France 2, intitulé Danse ta vie – sa condition physique s’évanouit pour laisser pleinement place à l’artiste. « Ici, le fauteuil est un outil scénique utilisé au service de la création artistique, considère-t-elle. On bouleverse sa conception pour justement bouleverser les idées reçues que le spectateur peut avoir de l’objet. »

    Clou du spectacle : en 2023, l’intermittente présentait Danser la Faille, une conférence dansée, imaginée par le chorégraphe Sylvère Lamotte. Sur scène, la danseuse quitte son appareil pour mouvoir pleinement son corps. « Ce n’est pas parce que vous êtes privé de l’utilisation de vos jambes ou de vos bras que le corps n’existe pas, affirme-t-elle. Même lorsque nous sommes confrontés à des corps vraiment empêchés, qui ne peuvent évoluer au niveau de la performance, il y a tout de même un effort. Or, l’effort d’y arriver rend le geste sublime. »

    « On ne peut pas uniformiser le même fauteuil pour tout le monde »

    Indispensables, mais coûteux, les fauteuils roulants devraient, d’ici fin 2024, être intégralement remboursés par la Sécurité sociale. C’est en tout cas ce qu’avait promis Emmanuel Macron lors de la Conférence nationale du handicap d’avril 2023. Pour Romain Gérineau, mieux vaut calmer son enthousiasme, ce projet pouvant contraindre certains Français à se tourner vers des modèles bas de gamme : « Ils ne comprennent pas qu’on ne peut pas uniformiser le fauteuil pour tous. Ils parlent d’un remboursement intégral, c’est très bien, mais il faut intégrer qu’on n’a pas tous les mêmes besoins. Pour des personnes ayant besoin d’un fauteuil électrique au quotidien, un modèle d’entrée de gamme (entre 2500 et 5000 euros) ne peut suffire. Elles vont donc frôler autour des 20 000 ou 30 000 euros pour avoir quelque chose de correct. Pour ma part (un fauteuil roulant manuel, ndr), je ne pars pas en dessous de 5000 euros. » Or, dans ce cas, l’augmentation de la base de remboursement prévue est de 2 600 euros. « On est résigné, reprend l’influenceur. C’est malheureux à dire, mais c’est la vérité. On a l’habitude. »

    En attendant, les ingénieurs continuent de perfectionner le fauteuil roulant, en y intégrant par exemple des radars et des caméras pour prévenir les dangereux mouvements de bascule. Intelligence artificielle, roues et jantes personnalisées, cadres customisés… Tant de nouveautés qui répondent aux besoins des personnes handicapées, tout en y ajoutant une pointe de style. Mais pour « Roro Le Costaud », un éventuel futur où implants cérébraux et prothèses remplaceraient les fauteuils est encore bien loin. « Je n’ai pas envie de me projeter dans un futur utopiste, en me disant : “Je vais remarcher un jour”, confie-t-il. Je préfère vivre au jour le jour et me concentrer sur la manière dont je peux vivre le plus normalement possible installé dans mon fauteuil. »

    L’inclusion, engagement social et sociétal

    Dans ses offres et services, la Macif s’engage à prendre en compte les besoins spécifiques.

  • Comment sont formés les chiens guides d’aveugle ?

    Comment sont formés les chiens guides d’aveugle ?

    La France compte aujourd’hui environ 1,7 million de personnes non ou mal voyantes. Parmi elles, 1 500 sont assistées par un chien guide. Une aide précieuse pour améliorer leur autonomie et leur mobilité au quotidien. Mais avant de rejoindre leurs maîtres, les chiens doivent suivre une méticuleuse formation. « Elle est dispensée dans seize centres d’éducation en France », explique Sandie Besse, directrice technique de l’antenne de Salon-de-Provence de l’association Les Chiens guides d’aveugles de Provence Côte d’Azur Corse, qui forme une vingtaine de chiens chaque année. C’est justement dans les rues de cette ville moyenne des Bouches-du-Rhône que Marine Dupont, élève éducatrice de la structure, familiarise au terrain Ulia, un labrador femelle âgé d’un peu plus d’un an. « Avec elle, on en est au début, aux lignes droites, aux recherches de passage et aux directions. On appelle cette étape le quadrillage », indique la monitrice et future éducatrice.

    Guider en toute sécurité

    Ulia a rejoint le centre d’éducation de Salon-de-Provence il y a plusieurs semaines. « La première année, les chiens sont en famille d’accueil. Ils sont toutefois amenés régulièrement auprès de l’association et commencent leur formation avec un éducateur. Ils apprennent l’obéissance et intègrent à partir de 8 ou 9 mois les premières notions de guidage », explique Sandie Besse. Puis le travail sérieux commence. Par sessions quotidiennes de presque 30 minutes, Marine Dupont apprend au jeune labrador à se déplacer dans la ville et à répondre à des ordres simples : assis, debout, droite, gauche, stop, en avant… L’enjeu de ces 6 à 8 mois de formation est que le chien puisse guider son maître en toute sécurité. « Il doit savoir s’arrêter à une intersection et éviter les obstacles qu’on trouve dans les villes que ce soit au sol ou à mi-hauteur jusqu’à 1,5 m. Mais aussi un dénivelé, un trou, une bosse, une flaque d’eau ou même des déjections canines », détaille la directrice technique de l’association. Ulia est encore au début de l’apprentissage de ces manœuvres. Sa formatrice l’aide encore à contourner ce qu’elle rencontre sur la chaussée et maintient sa motivation grâce à des récompenses : « Elle a une croquette à chaque fois qu’elle réussit un contournement ou un stop. »

    Concentration maximale

    La tache des chiens guides est un véritable exercice de concentration. Ils doivent savoir garder leur cap sans être distraits, comme lorsqu’ils croisent un de leurs congénères. « Ça leur prend beaucoup d’énergie. Notamment quand on travaille avec un labrador qui est à la base un chien de chasse », souligne Sandie Besse. Pourtant ce sont bien des canidés de cette race, avec les golden retrievers, qui sont majoritairement choisis pour devenir guides : « Ça s’explique parce qu’ils ont la bonne taille et une excellente capacité d’adaptation. Ce sont des chiens qui aiment bosser, mais qui peuvent aussi sans problème dormir 3 heures dans un bureau quand le maître travaille, contrairement à d’autres chiens qui ont trop d’énergie. » Plus rarement, les caniches royaux sont aussi utilisés comme guides. « Ils ne perdent pas leurs poils, ce qui est pratique pour les bénéficiaires qui sont allergiques. C’est rare, mais il y en a », précise Sandie Besse.

    Au fur et à mesure de leur formation, les chiens appréhendent de mieux en mieux les situations auxquelles ils sont confrontés. Alors les éducateurs ajoutent des difficultés. Si les sorties des premières semaines se font dans des milieux relativement calmes, ils font vite face à des endroits plus bruyants et animés : « On commence dans les rues de Salon-de-Provence où il y a relativement peu de monde et de circulation. Plus tard, on va travailler à Marseille où il y a plus d’agitation. Mais c’est aussi parce qu’il y a un métro et qu’ils pourront en emprunter un avec leurs maîtres selon la ville qu’ils rejoindront. »

    Le temps de bien s’entendre

    Une fois toutes ces compétences acquises, Ulia rejoindra son maître. Mais le choix des bénéficiaires n’est jamais laissé au hasard. Son dossier est étudié de près par les équipes de l’association. Un inspecteur va à sa rencontre pour déterminer si la personne est autonome et déjà en mesure de s’orienter seule. « Nous regardons notamment son allure quand elle se déplace pour voir quel chien pourrait y aller. Un chien plutôt rapide ou plutôt lent », explique Sandie Besse. S’ensuit un entretien avec un psychologue. Ce n’est qu’après ces étapes qu’un essai est organisé : « Ça se passe sur deux jours. Et si c’est concluant, nous procédons à la remise. » Pendant deux semaines, la personne déficiente visuelle sera ensuite accompagnée par un éducateur pour apprendre à se déplacer avec son chien et à l’entretenir.

    Parfois le duo a du mal à s’entendre et la personne doit se résoudre à rendre son compagnon qui est très vite remis à une autre personne avec un caractère et des besoins davantage compatibles : « Ça reste rare, mais ça peut arriver parce que ce n’est pas une science exacte. » Même une fois que l’adoption est définitive, après ces mois de formation et que le binôme commence à se découvrir, le travail n’est pas encore réellement terminé. Il faut du temps pour que chacun s’apprivoise au mieux et se connaisse. « En général, ce n’est qu’au bout d’une année que les choses commencent à marcher parfaitement », indique la directrice technique de l’association.

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  • Handicap invisible, mais conséquences bien réelles

    Handicap invisible, mais conséquences bien réelles

    Les maladies invalidantes sont des affections de longue durée qui peuvent être chroniques ou évolutives et peuvent atteindre les organes vitaux internes. Souvent invisibles, elles constituent un réel handicap et nécessitent un parcours de soins adapté, un aménagement dans le monde professionnel. Exemples : cancers, maladies cardiovasculaires, SIDA, diabète, maladies de Parkinson et de Crohn, asthme, hypertension artérielle, dépression, autisme, hépatites, sclérose en plaques, coxarthrose ou l’arthrose des doigts, troubles DYS, épilepsie et narcolepsie, troubles musculo-squelettiques, trouble du déficit de l’attention (TDA), Trisomie 21, troubles de l’audition ou surdité, etc.

    Une vie de DYS

    Troubles DYS : derrière ces trois lettres sont regroupés différents troubles cognitifs. Dyslexie, dyspraxie, dyscalculie, dysgraphie, troubles de l’attention. En France, ils touchent entre 4 et 5 % des élèves d’une classe et ont pour particularité de ne pouvoir être expliqués ni par une déficience intellectuelle globale, ni par un problème psychopathologique, ni par un trouble sensoriel ou des facteurs socioculturels. Comme Albert Einstein, Léonard de Vinci, Steven Spielberg ou, plus proche de nous, le journaliste Thomas Legrand, Nolan, 8 ans, est un petit garçon dyslexique avec TADH (Trouble déficit de l’Attention avec ou sans Hyperactivité). Il ne tient pas en place et a parfois du mal à se concentrer. Si aujourd’hui, il lit beaucoup, c’est qu’il a été diagnostiqué par une orthophoniste dès l’âge de 6 ans, et que son école a accepté de mettre en place un PAP, un plan d’accompagnement personnalisé. Un dispositif créé en 2015 est destiné aux enfants qui ont besoin d’aménagements pédagogiques ne nécessitant pas d’accord de la MDPH (Maison Départementale pour les Personnes Handicapées). « En cours d’histoire, son institutrice ne note pas le niveau d’orthographe de Nolan, mais vérifie que les grandes dates et périodes ont été comprises et retenues, explique Hélène, sa maman. C’est pareil pour les devoirs : Nolan n’a pas la même quantité d’exercices à faire, puisqu’il se fatigue beaucoup plus vite que les autres. »

    Comme pour la plupart des handicaps invisibles, ces troubles ne se laissent pas facilement définir, et sont par conséquent souvent incompris, minimisés, voire niés. « Il n’est pas bien élevé », « il ne s’applique pas », « il est coléreux et impulsif » sont autant de phrases que les parents de Nolan ont entendu dès son plus jeune âge, même au sein de leurs familles respectives. Mais grâce aux diagnostics de plus en plus précoces et des solutions adaptées, Nolan suivra certainement la route d’autres illustres DYS !

    Des affections de longue durée

    Comme tous les matins, Alexandra prend le train de 8 h 50 pour se rendre à son travail. Cela fait dix ans maintenant qu’elle est éditrice au sein d’un grand groupe. Fin 2022, Alexandra a été atteinte d’un cancer du sein. Elle a été soignée, mais garde des séquelles : à cause des traitements très lourds, elle est souvent fatiguée. Ses collègues ne comprennent pas forcément ce qu’elle endure ni les raisons de ses absences répétées. Mais aujourd’hui Alexandra peut aller voir le référent handicap de son entreprise – une mesure obligatoire depuis 2018 dans les entreprises de plus de 250 salariés, sous l’impulsion de la loi « Avenir professionnel » – et organiser un entretien avec sa cheffe.

    Même s’il n’y a aucune obligation légale de parler de son handicap à son employeur, Alexandra souhaite jouer la carte de la transparence et ainsi bénéficier d’un accompagnement adapté. « J’ai déposé un dossier à la MDPH (Maison Départementale pour les Personnes Handicapées) pour que soit reconnue ma qualité de travailleuse handicapée (RQTH). Je ne voudrais pas que mon employeur pense que je suis démotivée ou que mes compétences ne sont plus à la hauteur ! », explique Alexandra. La reconnaissance administrative du handicap est très importante puisqu’elle permet d’avoir accès à un ensemble d’aides et de services de l’Agefiph (Association nationale de gestion du fonds pour l’insertion professionnelle des personnes handicapées), comme bénéficier d’horaires aménagés ou se voir attribuer des tâches adaptées et ainsi concilier parcours de soins et vie professionnelle.

    Afin de proposer des solutions adaptées et de rendre leurs droits effectifs, les associations dédiées au handicap comme APF France handicap revendiquent la pleine reconnaissance de tous les handicaps invisibles. Et portent par la même occasion un projet d’intérêt général, celui d’une société inclusive et solidaire. Pour que le regard sur le handicap, invisible ou non, évolue.

    Quelle définition du handicap dans la loi ?

    La loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, introduit pour la première fois dans le code de l’action sociale et des familles une définition du handicap : « Toute limitation d’activité ou de restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant. »

     

    HANDICAP : LA MACIF ACCESSIBLE

    Dans ses offres et services, la Macif s’engage à prendre en compte les besoins spécifiques.

    L’Essentiel de l’article

    • Près de 80 % des handicaps sont invisibles
    • Parmi eux : cancers, maladies cardiovasculaires, SIDA, diabète, asthme, dépression, autisme…
    • Invisible n’est pas égal à imaginaire !

     

  • « Face à la mer, on est tous les mêmes »

    « Face à la mer, on est tous les mêmes »

    Matthias préfère qu’on l’appelle « Mat ». Il a les cheveux épais et très bruns, qui lui encerclent le visage à la manière d’un casque noir, et porte une combinaison en néoprène de la même couleur. Depuis la plage nord de Biscarrosse (Landes), il jauge l’océan sans grande conviction : « C’est très plat quand même, ce matin », lâche-t-il. De fait, mer d’huile à l’horizon, à peine quelques vagues se cassent-elles sur le sable jaune en faisant de la mousse. Si le paysage est fort appréciable pour le promeneur, pour les surfeurs, c’est une autre histoire. « Il faut des vagues plus grosses pour prendre de la vitesse », précise Mat. Lui fait du surf depuis dix ans. « Du handi surf », précisent ses parents. Matthias, à l’instar des cinq autres jeunes qui l’accompagnent en cette matinée de juin, est porteur d’un trouble du spectre autistique.

    Combis à l’envers et papas à l’eau

    Chaque week-end depuis la fin avril, l’association M en Rouge réunit ses membres les plus hydrophiles pour deux heures de cours à Biscarrosse. Avant la mise à l’eau, la préparation a tout d’un échauffement classique, à part peut-être pour l’enfilage des combinaisons, qui semble un peu plus long qu’ailleurs : l’une est à l’envers, la manche de l’autre pose problème. Pour le reste, les jeunes s’allongent sur des planches de surf bleues en mousse alignées sur la plage, s’entraînent à ramer, jetant des gerbes de sable sur les parents attentifs, puis décomposent les mouvements d’un « take-off », avant de bondir sur leurs pieds, avec plus ou moins d’aisance. Il y a des rires, des cris, peu de discipline, mais l’enthousiasme de professionnels lorsqu’il s’agit de courir à l’eau.

    Matthias réussit à surfer une vague, puis une deuxième. Idem pour Ethan, Eliott, Alissa et Christopher. Stanislas, le benjamin du groupe, reste allongé sur le ventre, mais parvient jusqu’à la plage. À chaque prénom, sa petite victoire, célébrée par un pouce en l’air et une volée d’applaudissements. « En cinq ans, le progrès a été incroyable », assure Dorian Lafitte, le coach. « Au début, il fallait un cours particulier à chacun, maintenant plus de la moitié est en autonomie », ajoute le trentenaire, qui prend le temps de discuter sur le sable, avant de se faire rappeler à l’ordre par ses élèves : « Dorian, tu viens ou on sort de l’eau ! » La clé, insiste-t-il, c’est la patience et surtout, la confiance. « Le pairing, le matching, en gros le lien social, voire affectif. Pour les personnes porteuses d’autisme, c’est crucial, elles doivent être à l’aise avec moi et ne jamais se sentir forcées. » Sur ce point, le talent de l’entraîneur fait l’unanimité : « Dorian est resté assis une demi-heure à côté de mon fils, sans rien dire, juste pour établir le contact. Puis il s’est levé et mon fils l’a suivi à l’eau. J’étais sidérée », témoigne Patricia Hocquard, la mère de Noah, qui a surfé durant la session précédente. Il faut dire que Dorian, très bon surfeur, a été très bien formé à l’accompagnement aux personnes en situation de handicap. Il travaille le renforcement musculaire, l’équilibre, la proprioception et « toutes ces choses qu’un surfeur pro travaille aussi ».

    Lorsque les conditions lui semblent mauvaises, il n’annule jamais, mais propose des parcours sur la plage, de la slackline, du bodyboard. Il assure également des cours en piscine d’octobre à début mai, grâce au service des Sports de la Ville de LaTeste-de-Buch. Certes, tous les élèves ne parviennent pas à se mettre debout sur la planche. Les cours ne sont pas des plus techniques, concède le coach, qui ne s’empêche pas, pour autant, de parler « backside » et « frontside » à ses élèves. « Il faut s’adapter à chaque cas, faire de la pédagogie individuelle », explique Dorian. Et pour les moins autonomes, des papas sont à l’eau. Eux aussi ont suivi une formation adaptée auprès de l’association nationale Handi Surf.

    Le pairing, le matching, en gros le lien social, voire affectif. Pour les personnes porteuses d’autisme, c’est crucial.

    Dorian Lafitte, moniteur spécialisé

    Une bande de potes

    Si Matthias était « déjà très souple », pour d’autres la glisse a permis de considérables progrès en termes de motricité. Noah, par exemple, souffre de lourdeurs dans les jambes. « Je le sens plus agile, raconte sa maman, et surtout, je parviens à lui faire enfiler une combinaison, alors qu’il ne supportait pas qu’on le touche. » Même évolution pour Stanislas qui haïssait avoir les cheveux mouillés. « Le surf permet une stimulation sensorielle qui l’aide beaucoup au quotidien », considère sa mère. Surtout, ces cours collectifs impliquent une sociabilisation, d’ordinaire compliquée pour les personnes souffrant d’autisme. Beaucoup, au début, ne disaient pas un mot, ni ne saluaient personne. Désormais, ils se « check », poing contre poing et se sourient. « On n’aurait jamais pensé au surf pour Ethan », confie Jérôme, son père. « Il faut dire que ma femme a la phobie de l’océan », s’amuse-t-il. Chaque week-end, ils font le déplacement depuis Bordeaux, convaincus des effets thérapeutiques de la discipline sur leur fils. « On l’a inscrit à diverses activités en groupe. Le basket lui plaisait bien, mais les autres ont fini par le trouver trop lent et le mettre de côté. Il nous arrivait de l’emmener à des matches pour qu’il ne joue qu’une minute. Il a voulu arrêter », raconte le papa. Depuis cinq ans qu’il le pratique, Ethan s’avère fidèle au surf.

    Chloé est presque majeure. Le visage parsemé de taches de rousseur, elle pétille de joie. Son handicap à elle n’est pas invisible : elle souffre d’une hémiplégie gauche, une paralysie du côté gauche du corps qui provient d’une blessure neurologique. Très active, elle confie avoir essayé plusieurs sports : « Mais j’ai toujours fini par me sentir différente », regrette-t-elle. « Le surf, c’est autre chose. Face à la mer, face à une vague qui s’apprête à se fracasser sur notre figure, on est tous les mêmes », rigole-t-elle.

    De fait, à y regarder de plus près, excepté le flocage « handi surf » sur les lycras bleus des jeunes de M en Rouge, rien ne les différencie du groupe d’à côté, en maillot vert. À travers le surf, Chloé travaille l’équilibre qui lui fait défaut, évacue ses émotions, ainsi que le stress des examens et ne sent plus « le poids de son corps ». Avec un tapis à l’entrée de la plage et un Tiralo® – un fauteuil roulant de baignade –, la plage de Biscarrosse et le surf-club M en Rouge sont équipés pour recevoir les personnes à mobilité réduite ou polyhandicapés. Le risque de blessure n’est toutefois pas absent. « Chloé, par exemple, s’est luxé l’épaule récemment », illustre Dorian.

    Le parasurf aux Jeux paralympiques 2028

    À l’origine de la discipline, il y a l’association nationale Handi Surf qui en a déposé le concept et se consacre, depuis 2008, à rendre la pratique du surf inclusive et solidaire. Fondée par deux amis surfeurs, Jean-Marc Saint-Geours et François Gouffrant, qui ont découvert une initiative similaire au Mexique, elle s’appuie sur un réseau de 150 structures labellisées pour diffuser le handi surf partout en France. Avec, toujours, ce joli slogan : « Quand le handicap se dissout dans l’eau ». En ce qui concerne M en Rouge, le handi surf y est proposé depuis 2014 et l’arrivée de Carol Combecave dans l’association. T-shirt de « rideuse », casquette blanche vissée sur une coupe au carré, Carol est une « amoureuse de la glisse ». Ancienne athlète de roller artistique, elle a été éducatrice sportive, avant d’être élue au comité de la Fédération française de surf et responsable de la commission parasurf. « Hyper compète » de son propre aveu, c’est elle qui a poussé les jeunes de M en Rouge à faire de la compétition, « car ils sont capables comme les autres ». Et elle a visé juste : Matthias est vice-champion de France de parasurf adapté chez les plus de 18 ans, et Eliott est champion des moins de 18 ans.

    Ils ne sont toutefois pas concernés par le niveau paralympique, celui-ci étant réservé aux personnes en situation de handicap moteur et sensoriel. La discipline pourrait d’ailleurs devenir sport additionnel lors des Jeux paralympiques de 2028 à Los Angeles. « La décision du Comité international paralympique sera rendue lors des prochains championnats du monde, qui se tiendront du 5 au 11 novembre 2023 en Californie », précise Carol, qui lance un appel aux sponsors et aux partenariats en soutien à l’équipe de France, vice-championne du monde en 2022. En attendant, les jeunes de M en Rouge vivent des remises de récompenses avec d’autres jeunes surfeurs ordinaires. « On avait peur qu’ils craignent le bruit et la foule. Finalement, ils sont toujours ravis de monter sur le podium », salue Carol. Ils s’avèrent même être de féroces compétiteurs. « Chaque compète, c’est Peyo qui arrive premier. Il gagne toujours ! », fulmine Matthias. « Mais il surfe en Guadeloupe il faut dire, c’est autre chose qu’ici », souligne-t-il en tournant le regard vers la mer, toujours aussi plate.

     

    Reportage de Marion Lecas

  • Handicap : faire la fête comme les autres

    Handicap : faire la fête comme les autres

    Pouvoir déambuler de scène en scène, apercevoir artistes et musiciens, siroter une bière et se restaurer… En 2023, 5,3 % des Français, en situation de handicap moteur, ne jouissent pas de cette liberté. Pour ces 2,3 millions de personnes, l’expérience du festival et de la fête en général peut au contraire s’apparenter à un parcours du combattant. Accessibilité en demi-teinte, personnel peu formé, le milieu de la fête est souvent synonyme d’obstacle, qu’il soit visible ou invisible.

    « La société est validiste, c’est-à-dire qu’elle fait preuve de discrimination envers les personnes en situation de handicap : la fête n’y échappe pas, elle en est parfois l’incarnation même », assure Charlotte Puiseux, 34 ans, membre du collectif handiféministe Les Dévalideuses. Selon elle, la société peine à considérer la fête pour toutes et tous. « On pense souvent à tort que les personnes handicapées n’auront de toute façon pas le cœur à se divertir, on a de trop lourds problèmes à gérer à leurs yeux ! », poursuit Charlotte Puiseux.

    Femmes, handicap et fête : la crainte des agressions sexuelles

    Au-delà de ce préjugé, la fête est parfois synonyme de frayeurs pour les personnes en situation de handicap. L’euphorie du public, le fourmillement des spectateurs ou encore les lumières éblouissantes peuvent causer des peurs décourageantes pour les porteurs d’un handicap. Sans compter les risques d’agressions sexuelles pour les femmes. « On se sent rapidement en insécurité dans les lieux de fête : le déplacement est très difficile, il fait sombre, un tas de cas d’attouchements sexuels nous sont remontés chaque année », déplore Charlotte Puiseux, à l’initiative d’une étude sur les femmes et le handicap dans l’espace public. Gérer son état d’ébriété et celui des autres devient alors une charge mentale qui incombe aux personnes handicapées. Et pas aux organisateurs ni aux autres festivaliers.

    Des référents handicaps pour améliorer l’accueil en festival

    Anthony Penaud, 42 ans, non-voyant depuis la naissance et président de l’association Oréa, a un avis plus nuancé sur la question. « Je trouve que les choses évoluent dans le bon sens : les organisateurs d’évènements commencent à questionner les personnes en situation de handicap pour améliorer leurs conditions d’accueil », admet-il. Depuis quelques années, il est devenu référent handicap de plusieurs festivals nantais comme le festival Hip Opsession, où les battles de rap sont désormais retranscrites en audiodescription. « Il ne suffit pas d’être un lieu accessible : je recommande toujours un accompagnement humain sur place », ajoute-t-il.

    « Demander un tabouret en lieu festif est déjà un parcours de combattant »

    Peu à peu, les aménagements dédiés aux spectateurs en situation de handicap évoluent et ont même prouvé leur capacité d’innovation : des plateformes surélevées près des scènes pour mieux voir les artistes, des parkings, des toilettes, des places de camping accessibles en fauteuil roulant, ou encore des gilets vibrants pour permettre aux personnes sourdes et malentendantes de ressentir le rythme de la musique.

    À l’occasion de la traditionnelle Fête des Lumières à Lyon, les personnes en situation de handicap sont accueillies au Parc de la Tête d’Or par une équipe handi-accueillante munie de gilets verts qui leur propose un tour de la ville adapté. Dans la marche des fiertés, des cortèges handicap apparaissent comme de véritables lieux sûrs. « De tout petits aménagements changeraient tout : à l’heure actuelle, demander un tabouret en lieu festif est déjà un parcours de combattant ».

    Avec son collectif, Charlotte milite pour que des aménagements soient pensés dès la construction du lieu, pour éviter du bricolage par la suite.

    45 000 euros d’amende

    En France, la loi encadre l’accessibilité des lieux qui accueille du public depuis 2005 : le gérant d’un club ou l’organisateur d’une soirée dans un hangar qui n’a pas rendu sa fête accessible « à tous, pour tous » encourt une amende de 45 000 euros. Mais des dérogations existent et sont basées sur l’impossibilité technique, la disproportion manifeste du coût des travaux ou la préservation du patrimoine historique.

    Résultat : « À Paris, il y a encore un très grand nombre de lieux festifs très connus qui ne prévoient aucun accès spécifique », déplore Charlotte Puiseux.

    Manifestement, il reste encore beaucoup de travail pour que nous puissions tous faire la fête.

    Handicap : La Macif accessible

    Dans ses offres et services, la Macif s’engage à prendre en compte les besoins spécifiques.