Étiquette : Handicap

  • Sensibilisation au handicap : comment agir ?

    Sensibilisation au handicap : comment agir ?

    Alors que 4 personnes sur 10(1), connaissent et fréquentent régulièrement une ou plusieurs personnes en situation de handicap, il reste difficile d’estimer le degré de familiarité, de connaissance ou encore de sensibilité de la population face au handicap.


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    Comment sensibiliser au handicap : quels outils et méthodes utiliser ?

    Je souhaite sensibiliser mes enfants :

    La sensibilisation au handicap peut être abordée de différentes manières. Il est important d’adapter les outils pédagogiques et les méthodes selon l’âge des proches auxquels vous vous adressez.

    Sensibiliser des enfants de 3 à 12 ans

    Les enfants peuvent être sensibilisés aux différents handicaps (physique, psychique, sensoriel, etc.) de plusieurs manières, en fonction de leur âge et de leur compréhension. En plus d’échanger avec vos enfants, il existe de nombreuses activités de sensibilisation :

    • Leur faire écouter un audio livre pour leur montrer une autre façon de lire, comme le font les malvoyants et les aveugles ;
    • Organiser un goûter dans le noir pour les sensibiliser au handicap sensoriel ;
    • Jouer, les yeux bandés, à des jeux de société ou d’éveil odorants ou tactiles pour les familiariser à la perception des personnes ayant une déficience visuelle ;
    • Acheter de petites figurines ou des poupées de personnes en situation de handicap et/ou fabriquer avec eux des accessoires (fauteuil roulant, déambulateur, canne d’aveugle, prothèse auditive, etc.) pour qu’ils se familiarisent au handicap ;
    • Organiser des parcours avec différents obstacles, leur demander de fermer les yeux et les guider par la voix ;
    • Leur faire visionner des documentaires et des dessins animés sur la thématique du handicap ;
    • Les inscrire à des ateliers créatifs ou des jeux de sensibilisation au handicap organisés par des associations œuvrant à la sensibilisation au handicap.

    Certains organismes et associations proposent du matériel et des outils pour vous aider à sensibiliser les plus jeunes. C’est notamment le cas de LADAPT (L’association pour l’insertion sociale et professionnelle des personnes handicapées) qui propose un ensemble de matériel pédagogique sur le thème du handicap (jeux, albums, livres, DVD et CD), et organise des rencontres avec des personnes en situation de handicap.
     

    Sensibiliser des adolescents de 12 à 17 ans

    Les possibilités pour sensibiliser les adolescents au handicap dépendent de plusieurs facteurs, notamment de l’âge de l’adolescent, de son degré de compréhension du handicap, de son niveau d’intérêt pour le sujet, et de son expérience personnelle avec le handicap.

    Pour sensibiliser les adolescents au handicap, il est possible de :

    • Les encourager à lire des livres et des articles, à regarder des films (“Intouchables”, “Se souvenir des belles choses”, “Le discours d’un roi”, “La ligne droite”, “Le 8ème jour”, etc.) et à écouter des podcasts (“Pépin PODCAST”, “Hangagement” imaginé par Orange, etc.) sur le sujet du handicap ;
    • Le faire découvrir des activités handisports (Cécifoot, badminton sourds, Rugby Fauteuil, handbike…) ;
    • Prévoir une rencontre entre vos enfants et un proche ou une connaissance atteint par un handicap pour échanger sur son expérience ;
    • Les faire participer à des activités de sensibilisation au handicap, proposée par exemple par Diffuz, dans le cadre de la semaine de la solidarité et du handicap ou d’une journée de sensibilisation au handicap ;
    • Leur faire découvrir les objets connectés qui limitent les risques liés à la perte d’autonomie et les nouvelles technologies qui favorisent l’autonomie aux personnes en situation de handicap ;
    • Les emmener faire un serious game ludique et immersif de sensibilisation au handicap.

     

    Je souhaite m’engager dans un projet de sensibilisation au handicap

    Avant de s’engager dans un projet de sensibilisation au handicap, il est primordial de s’être informé sur le sujet pour savoir comment favoriser les échanges sur le sujet et faire évoluer les mentalités. Vous pourrez ensuite :

    • Devenir bénévole dans des associations d’aide et de soutien aux personnes handicapées (APF, l’UNAPEI, l’APAJH, etc.) ;
    • Participer à des événements de sensibilisation du public ;
    • Sensibiliser les autres en parlant ouvertement de ses propres expériences face au handicap.
       
    • Lire aussi : Congé de présence parentale : faire face au handicap de son enfant

    Bon à savoir

    En France, 9,6 millions(2) de personnes sont atteintes d’un handicap.


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    Sensibiliser au handicap : quels sont les événements auxquels participer ?

    Pour sensibiliser à la question du handicap, il existe plusieurs évènements en France. C’est le cas notamment de :

    • La journée internationale des personnes handicapées, organisée par les Nations Unies tous les 3 décembre depuis 1992, promeut les droits et le bien-être des personnes handicapées ;
    • La semaine européenne pour l’emploi des personnes handicapées : une initiative de l’ADAPT lancée il y a plus de 20 ans pour sensibiliser les recruteurs et faciliter l’accès à l’emploi des personnes en situation de handicap ;
    • Dans le cadre de la Semaine européenne pour l’emploi, le DuoDay est un événement national qui vise à favoriser l’inclusion des personnes en situation de handicap (à partir de 14 ans) au sein des entreprises. Tout collaborateur du secteur privé ou public peut se porter volontaire. Pendant une journée, vous êtes invités à faire découvrir à une personne handicapée votre environnement de travail et à le faire participer à certaines de vos tâches quotidiennes.
    • La journée Nationale du Sport et du Handicap, organisée depuis 10 ans par l’Association Nationale des Étudiants en STAPS, a pour but de développer le sport adapté mais aussi de mettre en lumière le handisport.
    • Les grands évènements sportifs à venir en France comme la Coupe du monde de rugby fauteuil en 2023 ou encore les JO Paralympique en 2024 sont aussi l’occasion de se sensibiliser au handicap.

    En octobre 2021, une campagne nationale de sensibilisation « Voyons les personnes avant le handicap » a été lancée. Diffusée à la télévision, dans la presse, par affichage, au cinéma, sur internet, cette campagne a pour objectif de faire changer le regard de la société sur les personnes handicapées. Elle s’adresse à toutes les générations, et notamment aux jeunes qui ont un rôle important à jouer.

    Bon à savoir

    Avec 43 000 enfants scolarisés en situation de handicap en France, la sensibilisation des enseignants à l’école inclusive et leur formation à l’utilisation d’outils numériques en classe sont primordiales.

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    L’Essentiel de l’article

    • 9,6 millions(2) de personnes sont handicapées en France.
    • Plusieurs événements ont lieu chaque année en France pour sensibiliser au handicap.
    • Une campagne nationale de sensibilisation au handicap a été lancée en Octobre 2021, « Voyons les personnes avant le handicap ».

    (1) CNCDH, Rapport d’activité sur le handicap de la CNCDH, mars 2019.

    (2) OCIRP, Les chiffres-clés du handicap en France, 2018

  • 430 000 élèves en situation de handicap sont scolarisés aujourd’hui en France

    430 000 élèves en situation de handicap sont scolarisés aujourd’hui en France

    Selon l’Éducation nationale, le nombre d’enfants et de jeunes handicapés, présentant des troubles moteurs ou cognitifs, faisant leur rentrée à l’école, au collège et au lycée est en constante progression chaque année.

    Ils étaient 211 000 en 2004. Une quinzaine d’années plus tard : ils sont près de 430 000 (1), soit plus du double ! Preuve que l’inclusion est en marche, près de trois quarts de ces élèves suivent un cursus classique en élémentaire et dans le second degré, et un peu moins de 20 % reçoivent un enseignement spécialisé en établissements hospitaliers ou médico-sociaux. La scolarisation pour tous avance grâce à certaines mesures prises par l’État, telles que l’augmentation du nombre de structures d’accueil, le renforcement de la formation des enseignants spécialisés et le développement de l’utilisation des outils numériques, entre autres.

    (1) education.gouv, Repères et références statistiques sur les enseignements, la formation et la recherche, 2020

  • Aveugles et malvoyants : les assistants vocaux menacent-ils l’apprentissage du braille ?

    Aveugles et malvoyants : les assistants vocaux menacent-ils l’apprentissage du braille ?


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    Le braille, un apprentissage important

    À la différence de la langue des signes, le braille créé entre 1825 et 1829 par Louis Braille n’est pas un langage. C’est un alphabet qui permet aux personnes nées aveugles ou malvoyantes d’apprendre à lire et écrire et pouvoir aborder la lecture et l’écriture classique. L’apprentissage du braille est néanmoins en baisse selon l’Union Mondiale des Aveugles (1).

    « Les jeunes aveugles étudient le braille. Mais avec l’inclusion scolaire, les enseignants ne sont pas toujours formés et vont donc avoir plus facilement recours aux techniques vocales. À la maison, ces assistants vocaux peuvent également détourner des efforts nécessaires à l’apprentissage, affirme Vincent Michel, président de la Fédération des aveugles de France. Le braille reste le fondement de l’éducation et d’une approche approfondie du savoir. C’est la seule façon d’accéder au monde de l’écrit, à la connaissance de l’orthographe, à la connaissance de langues étrangères, etc. Le braille permet aussi de compter et même de composer de la musique. De grands artistes comme Stevie Wonder ont pu exprimer leur talent grâce au braille ! »

    Ainsi, apprendre le braille à un jeune, c’est lui éviter une forme d’illettrisme et donc l’aider dans sa vie future. « Ne pas connaître le braille, c’est être confronté à un handicap supplémentaire. Celui de ne savoir ni lire, ni écrire, ni compter, ce qui est essentiel pour décrocher un diplôme et un emploi une fois adulte. »


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    Braille + vocal = le combo gagnant

    Aujourd’hui, 15 % des déficients visuels maîtrisent le braille (2). Un chiffre qui peut paraître faible, mais qui s’explique en grande partie par l’âge d’entrée dans la cécité. En effet, le vieillissement des yeux à partir de 40-50 ans entraîne une baisse de la vue naturelle, parfois accompagnée de maladies oculaires telles que la DMLA (dégénérescence maculaire liée à l’âge) ou le glaucome (dégénérescence du nerf optique), par exemple.

    « Chez les plus de 45 ans, l’apprentissage est plus ardu que chez les jeunes et les enfants. Plus on est âgé, plus ça prend du temps pour arriver à le lire dans de bonnes conditions », explique Vincent Michel. Heureusement, ceux qui sont devenus aveugles ou malvoyants visuels sur le tard maîtrisent généralement les fondamentaux de la lecture, du calcul et de l’écriture. Le braille reste important, mais n’est pas essentiel.

    La diminution du nombre de personnes aveugles ou malvoyantes apprenant le braille s’explique également par l’arrivée sur le marché de nouvelles solutions technologiques, à l’instar des aides vocales qui offrent une aide précieuse pour les handicapés visuels au quotidien. Ne serait-ce que pour savoir quel temps il fait le matin et donc quelle tenue choisir ou encore, pour commander leur maison par la voix (allumer les lumières, par exemple).

    Aucune raison donc d’opposer braille et technologie. Au contraire, il est intéressant de les combiner. D’autant que, comme le souligne Vincent Michel, lire est un plaisir irremplaçable : « Écouter, ce n’est pas lire ! Les livres audio sont des suppléants. » Pour le président de la Fédération des aveugles de France, l’idée n’est donc pas d’exclure le vocal, mais de faire attention à ce qu’il ne compromette pas l’apprentissage du braille chez les plus jeunes aveugles ou malvoyants de nature. Pour aller plus loin : Vincent Michel, Croire sans voir, éditions du Cerf

    • Pour aller plus loin : Vincent Michel, Croire sans voir, éditions du Cerf

    Le saviez-vous ?

    La Fondation d’entreprise du Groupe Macif s’engage en faveur des aveugles et malvoyants.

    Chiffre-clé

    Seuls 6 % des livres sont adaptés à l’usage des aveugles et malvoyants (livres en braille et livres audio). (2)

    Vous êtes en situation de handicap ?

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    L’Essentiel de l’article

    • Plus on est âgé(e), plus l’apprentissage du braille est difficile.
    • Les assistants vocaux sont un bon complément au braille mais ne peuvent pas le remplacer.
    • Le braille est un outil incontournable pour l’éducation et l’accès à l’emploi.

    (1) Handicap.fr, Seuls 15 % des aveugles lisent le braille : urgence !, 2018
    (2) Fédération des aveugles de France, Quelques chiffres sur la déficience visuelle
  • Sourds et malentendants : comment perçoivent-ils la musique ?

    Sourds et malentendants : comment perçoivent-ils la musique ?

    « Je suis sourd de naissance. Appareillé depuis l’âge de 2 ans. J’ai une surdité sévère à profonde », indique Vivien Laplane, 38 ans, habitant à Chaponost, dans le Sud-Ouest lyonnais.

    Comme Vivien, un bébé sur 1 000 naît sourd, selon la Fédération nationale des sourds de France. Un handicap invisible encore méconnu du grand public, et pour lequel l’accès à la culture musicale est parfois difficile. Pourtant, « les sourds peuvent percevoir des émotions en écoutant de la musique car ils ressentent les vibrations des sons graves », explique Marie-Charlotte Carboni, coordinatrice de projets au sein de l’association Quest’Handi. Celle-ci œuvre pour l’accessibilité des événements culturels aux personnes en situation de handicap, partout en France.

    Couplés au visuel, qui aide aussi à ressentir ce qui se joue sur scène, plusieurs dispositifs existent aujourd’hui afin de permettre aux personnes avec un handicap auditif d’accéder aux événements culturels et de loisirs. Petit tour d’horizon.

    Chiffre-clé

    Dans la population française, on estime à 7 millions le nombre de malentendants. (1)


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    Le plancher vibrant

    « J’ai pu expérimenter divers dispositifs pour ressentir la musique, notamment le plancher vibrant qui permet d’établir un lien entre son et vibration au niveau des pieds », indique Vivien Laplane. « L’expérience était troublante car je ressentais les ondes sonores de la musique en même temps que j’entendais avec mon appareil. L’idéal est de retirer son appareil auditif pour vivre pleinement les émotions par les vibrations », poursuit-il.

    Sur le même principe que les planchers vibrants, les colonnes dites RSC (récepteurs somesthésiques collectifs) retransmettent les ondes vibrantes de la musique au public composé de personnes sourdes et/ou malentendantes. « Un haut-parleur est situé à l’intérieur d’une colonne en PVC de 3 mètres de haut, et retransmet la musique en la faisant vibrer. Par apposition des mains ou d’une autre partie du corps sur la colonne, les sourds ou malentendants peuvent ressentir la musique lors d’un concert par exemple », explique la coordinatrice de projets de Quest’Handi.


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    Des récepteurs en forme de vêtement ou de sac à dos

    Si les objets connectés offrent de l’autonomie aux personnes âgées ou en situation de handicap, ils permettent aussi d’accéder à la musique, à l’instar de la veste ou du sac à dos vibrant. Ces équipements sont ainsi dotés de transmetteurs de vibrations modulées selon l’intensité de la musique. Ces dernières sont notamment plus intenses pour les basses. « Les sacs à dos vibrants peuvent se porter sur le dos ou le ventre pour stimuler et ressentir la musique via différentes zones du corps », explique Marie-Charlotte Carboni.

    « Légers et mobiles, ils sont également plus pratiques et moins stigmatisants que les colonnes vibrantes », glisse Vivien Laplane. En effet, ils permettent de se balader librement pour vivre pleinement l’ambiance d’un festival, par exemple. « Ils sont principalement destinés aux personnes sourdes ou malentendantes, mais peuvent aussi être une façon de découvrir la musique autrement pour des personnes dites entendantes », ajoute Marie-Charlotte Carboni.


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    Le chansigne, ou la chanson en langue des signes

    Le chansigne consiste à interpréter les paroles d’une chanson avec son corps. « Il ne s’agit pas d’une traduction littérale, précise Marie-Charlotte Carboni. Il s’agit d’un travail d’expression artistique et d’adaptation de la musique en gestes pour lui donner une dimension visuelle. L’idée est d’interpréter la chanson en langage des signes, en y intégrant du rythme, des jeux de mots ainsi que de la poésie. » De plus en plus d’artistes adoptent le chansigne lors de leurs concerts. Une traduction chorégraphique très utile pour les sourds et malentendants, qui leur permet d’apprécier la beauté du spectacle comme tout le monde.


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    Les boucles à induction magnétique

    La boucle à induction magnétique est un dispositif à destination d’un public malentendant appareillé. Elle crée un champ magnétique à l’intérieur duquel la personne reçoit le son de la musique ou d’un discours directement sur son appareil. « Selon un périmètre défini, ce dispositif permet ainsi à la personne de ne pas entendre les bruits dits parasites. C’est intéressant car elle entend que ce qui sort de scène, mais pas le brouhaha avoisinant », souligne Marie-Charlotte Carboni. Sur le même principe, il existe des boucles magnétiques individuelles. « Les personnes mettent autour de leur cou un boîtier relié à un ampli. La personne peut donc se placer où elle veut et profiter d’un événement avec un proche entendant, par exemple. »

    Le saviez-vous ?

    La langue des signes n’est pas universelle

    Comme pour le langage parlé, la langue des signes diffère d’un pays à un autre selon la culture. En effet, les gestes varient en fonction des régions et évoluent dans le temps. On recense ainsi environ 200 langues des signes à travers le monde.

    Vous avez des problèmes d’audition ?

    La Macif vous accompagne grâce à son dispositif Macif Egalis. Renseignez-vous !

    L’Essentiel de l’article

    • Les sons environnants ne stimulent pas seulement les tympans des oreilles, mais le corps entier.
    • Il existe des objets connectés qui permettent de se déplacer tout en percevant les vibrations de la musique.
    • Certaines interprétations artistiques permettent de traduire la musique en images.

    (1) Santé Publique France

  • Comme Les Autres : une aventure sportive pour dépasser le handicap

    Comme Les Autres : une aventure sportive pour dépasser le handicap

    Ils n’ont aucun souvenir du moment où leur vie a basculé. Seulement celui de s’être réveillé seul dans un lit d’hôpital, paraplégique. Céline, 46 ans, et Vincent, 43 ans, ont tous les deux été victimes d’un accident qui leur a fait perdre l’usage de leurs jambes. Elle était alors étudiante en troisième année de psychologie dans le sud de la France : « J’ai perdu connaissance au volant il y a quatorze ans. J’avais alors 33 ans ». Vincent travaillait au centre spatial guyanais. Féru de sport, il était en train de s’adonner à sa dernière passion, le kitesurf, sur une plage de Kourou : « Il y a deux ans, une rafale de vent m’a fait perdre le contrôle de mon aile et j’ai été projeté à plus de 15 mètres ». S’en sont suivis pour chacun de longs et éprouvants séjours à l’hôpital et en centre de rééducation.


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    Rebondir après un accident grâce au sport

    Céline trouve d’abord un exutoire dans le sport. « J’ai commencé à me reconstruire à travers la pratique de la plongée et de la randonnée adaptée. » Vincent retrouve un ancien collègue, lui aussi paraplégique, qui l’encourage à pratiquer le fauteuil d’athlétisme.

    Jusqu’au jour où Comme Les Autres vient leur apporter une nouvelle bouffée d’oxygène. Soutenue par la Fondation d’entreprise du Groupe Macif, l’association accompagne des personnes en situation de handicap à la suite d’un accident de la vie dans leur parcours de reconstruction. Tous deux acceptent de participer au séjour à sensations fortes qui leur est proposé. « Des membres de l’association sont venus à ma rencontre au centre de rééducation pour me proposer de participer à un séjour-aventure à sensations fortes », se souvient Vincent. Céline regrette, elle, de ne pas avoir connu l’association plus tôt. « C’est un autre « handi » qui m’en a parlé. Elle n’existait malheureusement pas lorsque j’ai eu mon accident et j’ai perdu beaucoup de temps dans l’acceptation de mon handicap. »

    Grâce au sport, j’oublie mon handicap : j’ai retrouvé des sensations que jamais je ne pensais pouvoir ressentir.

    Vincent, 43 ans


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    Un séjour-aventure pour apprendre à s’adapter

    La surprise est totale. Loin de tout repère, Céline et Vincent doivent, au début, prendre sur eux. « Avec mon groupe, composé de 5 « handis » et 7 valides, nous sommes partis de Bordeaux en minibus jusqu’à Argelès-sur-Mer. C’était la première fois que je faisais un trajet aussi long depuis mon accident », raconte Vincent. À leur arrivée, un camping les attendait : « Nous étions hébergés dans des bungalows, mais c’était déjà l’aventure pour nous de sortir de notre quotidien ! »

    À Tignes, Céline et son groupe sont logés dans des appartements-hôtel. « La salle de bains n’était pas forcément adaptée et je me suis débrouillée à la force de mes bras. Mais c’est aussi le but : c’est à nous de nous adapter pour gagner en autonomie et nous réapproprier ce corps abîmé », reconnaît-elle.


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    De l’adrénaline qui fait du bien

    Céline et Vincent pratiquent également de multiples activités à sensations : parapente, rafting, quad, jet ski, hélicoptère… « Nous sommes obligés de nous dépasser, de repousser nos limites. On ne peut compter que sur soi-même, cela redonne confiance car notre corps est capable de ressentir de fortes sensations malgré l’accident », explique Vincent. « On a besoin de se prouver des choses. C’est d’autant plus jouissif lorsqu’on atteint nos objectifs. Le sport procure une sensation de liberté incroyable, le sentiment que rien n’est impossible ! », se réjouit Céline.

    Chiffre-clé

    25, c’est le nombre de disciplines sportives proposées par la Fédération Française Handisport (1) aux personnes en situation de handicap, de quoi bien se dépenser !


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    La force du collectif, un regain d’énergie

    Les deux quadragénaires n’oublient pas non plus la force du groupe qui les a portés : ils ont retrouvé la joie de vivre au contact d’autres « handis », mais également auprès de personnes valides. « Il n’y a plus de barrières, nous sommes tous pareils. Il y avait une vraie symbiose dans notre groupe, nourrie de partage et de découvertes incroyables », souligne Vincent. « Être en immersion tous ensemble pendant cinq jours nous ouvre un peu plus aux autres, Cela fait un bien fou, quel bonheur de se sentir intégrés et de revivre ! » confirme Céline.


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    Un nouvel élan pour aller de l’avant

    Même s’il ne se sent pas encore prêt à accepter son handicap et à reprendre le travail, Vincent mesure tout le chemin parcouru depuis son accident. « J’ai rencontré des personnes que je n’aurais jamais croisées sans cet accident, et qui donnent une nouvelle orientation à ma vie : elles me tirent vers le haut. » Galvanisé par son expérience, il se donne aujourd’hui à corps perdu dans le sport : karting, fauteuil d’athlétisme et ski fauteuil en compétition… Jusqu’à se fixer de nouveaux objectifs : « J’ai été sélectionné pour représenter la France aux Jeux paralympiques 2024 dans l’équipe de canoë-kayak, alors que je n’en avais jamais fait ! ». Parallèlement, il se prépare à devenir le premier handisportif à participer au 30e marathon de l’Espace en Guyane, en 2021.

    De son côté, Céline confie, non sans une certaine émotion : « Ce séjour m’a donné envie de sortir de ma zone de confort pour redonner du sens à ma vie. Ce qui me motive aujourd’hui, c’est de me rendre utile et de donner une vision positive du handicap. » Très investie dans le monde associatif, elle anime régulièrement des actions de sensibilisation avec Comme Les Autres, en milieu scolaire ou carcéral. Elle vient également d’engager sa reconversion professionnelle pour apprendre le métier d’assistant-comptable. « Être rémunérée pour ce je fais serait une vraie reconnaissance et m’aiderait à m’intégrer davantage dans la société », insiste-t-elle.

    Il ne faut pas voir ce que l’on a en moins, mais ce que l’on a en plus : notre persévérance, et notre ténacité apportent une dynamique supplémentaire.

    Céline, 46 ans

    Le saviez-vous ?

    En plus de l’association Comme les Autres, la Fondation Macif soutient de nombreuses initiatives solidaires. Renseignez-vous !

    Du 8 juin au 29 août 2020, la Macif propose de verser à l’association Comme les Autres :

    5 € pour toute souscription d’un contrat santé (Garantie Santé, Garantie santé territoriaux et Garantie Hospitalisation)

    10 € pour toute souscription d’un contrat santé et d’un contrat de prévoyance (Garantie Emprunteur Macif, Garantie Autonomie et Dépendance, Garantie Obsèques, Garantie Décès ou Prévoyance des Indépendants).

    L’Essentiel de l’article

    • Le sport : un exutoire essentiel.
    • L’aventure pour gagner en autonomie.
    • Des sensations fortes qui donnent des ailes.
    • De nouvelles rencontres pour se reconstruire.

    (1) Fédération Française Handisport, Le guide handisport 2019, p. 92

  • “L’autisme de mon fils, une difficulté, pas un frein”

    “L’autisme de mon fils, une difficulté, pas un frein”

    « Matthieu est né le 2 janvier 2002. C’était notre premier enfant. Nous n’avions pas de repères mais je sentais que quelque chose ne tournait pas rond. Tout petit, il ne répondait pas à nos marques d’affection. Nous voyait sans nous voir. C’était une grande souffrance parce que je n’arrivais pas à établir un lien avec mon bébé. À partir de ses 2 ans, je me suis vraiment posé des questions : est-il sourd, aveugle ? »

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    Autisme de l’enfant : quand le diagnostic tarde, l’inquiétude des parents grandit

    « À 4 ans, il ne parlait toujours pas. Les médecins nous disaient de ne pas nous inquiéter, qu’il se mettrait à parler d’un coup. Ce n’est pas arrivé. Nous avons donc consulté des psychologues. Sans plus d’éclairage. Pour certains médecins, il est encore difficile de détecter les signes de l’autisme et d’établir un diagnostic sur cette pathologie complexe et méconnue. J’ai finalement compris toute seule que Matthieu était autiste, grâce à mes lectures et à ma psychologue. Quelques mois plus tard, juste avant ses 5 ans, un médecin spécialiste de l’autisme a confirmé le diagnostic. »

    Le saviez-vous ?

    La Macif s’engage et soutient les aidants au quotidien.

    Le saviez vous ?

    L’autisme touche 4 fois plus les garçons que les filles. (2)


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    Matthieu, un enfant avant d’être un autiste

    « Son orthophoniste nous avait dit que Matthieu ne pourrait pas être scolarisé. Son psychologue, lui, nous encourageait à le mettre dans un établissement scolaire ordinaire. Avec l’appui d’une AVS (auxiliaire de vie scolaire) et grâce à des enseignants ouverts, nous n’avons jamais eu à nous battre pour qu’il soit maintenu à l’école. Même quand il était petit, qu’il ne parlait pas, et qu’il criait au moindre bruit…

    Toutes les familles d’un enfant autiste n’ont pas cette chance, même si le sujet est moins tabou aujourd’hui. Il y a des témoignages, des films, des documentaires sur l’autisme qui sont diffusés. C’est important de faire la pédagogie de cette maladie car lorsqu’on la comprend, c’est moins effrayant. J’ai d’ailleurs constaté que chaque fois que l’on a expliqué que Matthieu était autiste aux enseignants ou autres élèves, ça se passait très bien. Chaque année scolaire, Matthieu la commençait donc en faisant un exposé sur son cerveau autiste à ses camarades de classe. La seule année où il ne l’a pas fait, il a été harcelé par des camarades. »

    « C’est important de faire la pédagogie de l’autisme car lorsqu’on comprend, c’est moins effrayant. »

    Anne Idoux-Thivet


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    Enfant autiste : entre préjugés et vérités

    « Il y a beaucoup d’images véhiculées sur les autistes comme celle, très répandue, qu’ils sont des génies. En réalité, il ne s’agit que d’une petite frange très rare. On pense aussi que les autistes passent leur temps à se rouler par terre en hurlant. C’est faux. Ils ont généralement ces réactions seulement lorsqu’ils éprouvent une intolérance très forte à des stimuli sensoriels. C’est un aspect méconnu du grand public et pourtant fondamental.

    Les autistes souffrent, en effet, d’un problème sensoriel : ils ressentent les stimuli trop forts ou pas assez. Par exemple, Matthieu, étant enfant, se tapait la tête contre les murs quand il percevait certaines fréquences très graves. J’ai mis du temps à le comprendre car ce son était banal pour tout le monde. Pour lui, c’était insupportable au point de ne plus pouvoir verbaliser son mal et parfois faire ce que l’on appelle vulgairement des crises. Chez les autistes, tous les sens peuvent être déréglés, ce qui entraîne une forme d’intolérance à l’environnement finalement. »


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    Le défi avec l’autisme, c’est d’entrer en communication avec son enfant

    « Il fallait réussir à communiquer avec Matthieu. Car l’enjeu est là avec un enfant autiste, puisque le repli sur soi, l’absence de contact social et la non-communication caractérisent ce trouble. Avec mon mari, nous sommes partis du principe qu’il n’y avait aucune raison que l’on communique différemment avec lui qu’avec nos autres enfants, car sa pathologie ne signifie pas forcément qu’il ait une déficience intellectuelle associée. Quand il a commencé à parler, il faisait de l’écholalie, c’est-à-dire qu’il répétait en écho et en différé ce qu’il entendait. Quand il est rentré au CP, nous avons adopté un langage fonctionnel, soit un langage simple et utile de la vie quotidienne, nous permettant ainsi d’échanger avec lui. On s’est alors aperçu qu’il savait aussi lire, sans savoir comment il avait appris. »


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    L’importance de stimuler les enfants autistes pour les faire progresser

    « Souvent, les personnes autistes répètent les mêmes gestes et ont des centres d’intérêts très forts, mais elles ont du mal à acquérir une certaine souplesse. L’aider à être flexible, c’est un point que l’on a beaucoup travaillé avec Matthieu. C’est un équilibre à trouver parce qu’il faut aussi accepter qu’il garde certaines manies qui le rassurent. Par exemple, à 18 ans, il lui arrive encore de jouer avec des peluches dans sa chambre. Ce n’est plus de son âge, mais ça lui fait du bien. Depuis qu’il est tout petit, quand il est très content, il saute en envoyant ses épaules en arrière. Ça non plus, je n’y changerai rien. Il y a quand même une marge de progression. C’est pour ça que nous stimulons beaucoup Matthieu en faisant des jeux de société en famille, entre autres. On en a plus de 200 à la maison ! »


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    Être entouré et garder l’espoir d’une vie normale

    « Aujourd’hui, Matthieu a 18 ans et est en Terminale S. C’est un élève moyen, mais il n’a pas de difficulté à suivre une scolarité traditionnelle. Il est à une étape importante de sa vie : l’après-bac. Il arrive aussi à un âge où l’on se dit qu’il doit côtoyer d’autres autistes. Un ami autiste Asperger, membre d’une association fréquentée par des adultes autistes sans déficiences intellectuelles, a proposé à Matthieu de participer à des ateliers, un samedi par mois. Sentir qu’il n’est pas seul dans les difficultés qu’il rencontre, être avec des personnes plus âgées que lui et susceptibles de lui donner des conseils, ça lui fait beaucoup de bien. De savoir qu’ils ont tous un métier aussi, c’est un espoir pour lui. »

    Chiffre-clé

    Environ 700 000 personnes souffrent d’autisme en France, dont 100 000 ont moins de 20 ans. (1)

    L’Essentiel de l’article

    • Environ 700 000 personnes souffrent d’autisme en France. (1)
    • Les premiers signes apparaissent le plus souvent entre 18 et 36 mois. (1)
    • L’enjeu avec l’autisme est de réussir à entrer en communication avec son enfant.
    • Les autistes présentent une intolérance très forte à certains stimuli sensoriels.

    (1) INSERM, Autisme : un trouble du neurodéveloppement affectant les relations interpersonnelles, 2018
    (2) Pasteur, Autisme (troubles du spectre de l’autisme), 2019
  • FALC, le dispositif pour rendre la lecture accessible à tous

    FALC, le dispositif pour rendre la lecture accessible à tous

    1 C’est quoi le FALC ?

    Le FALC comprend un ensemble de règles d’écriture pour rendre les informations écrites compréhensibles notamment par les personnes qui ont un handicap intellectuel.

    « Le FALC, ou Facile à lire et à comprendre, est une méthode de transcription d’un langage classique en langage compréhensible par tous, explique Barbara Lehmbecker, directrice d’un ESAT dans le Bas-Rhin. Ce langage est basé sur des principes visant à simplifier le vocabulaire utilisé, à rédiger des phrases courtes et simples, et surtout à illustrer chaque propos par des images, des pictogrammes. »

    Ainsi, avec une mise en page lisible, un vocabulaire concret et des phrases courtes et simples, cette technique d’écriture facilite la lecture et la compréhension à ceux qui ont le plus de difficultés à appréhender des supports d’information et de communication.

     

    Exemple d’un texte avant/après méthode FALC (1) :

     

    Avant :  

     

    Après :  

     

    2 Le FALC, une démarche innovante en matière d’inclusion

    Grâce à des informations devenues claires et faciles à comprendre, la méthode permet ainsi à ces personnes de prendre leurs propres décisions, de réaliser leurs démarches seules ou de participer à des évènements. À l’ESAT (Établissement et service d’aide par le travail) du Bas-Rhin, depuis l’utilisation du FALC dans les documents internes, on note ainsi une hausse du nombre de retours des coupons-réponses pour la participation à des événements, par exemple. Une belle preuve de l’efficacité du dispositif !

    Autre exemple avec les bibliothèques. Initié en Bretagne depuis 2013, le dispositif « Facile à lire » vise à amener à la lecture des populations qui en sont éloignées. Désormais, il est élargi au plan national sous l’égide du ministère de la Culture par l’Association des bibliothécaires de France (ABF), l’Agence nationale de lutte contre l’illettrisme (Anlci) et la Fédération interrégionale du livre et de la lecture (FILL). Côté culture, des musées, à l’image de celui du Louvre Lens, proposent des livrets où tous les renseignements pour préparer sa visite sont rédigés en FALC. Le FALC favorise ainsi l’inclusion et l’autonomie.

    « Rendre l’information écrite plus simple et plus claire est d’ailleurs une des obligations de la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées », rappelle Barbara Lehmbecker, directrice d’un Établissement et service d’aide par le travail.

    Il convient néanmoins de rappeler qu’une population beaucoup plus large est concernée : les personnes dyslexiques, malvoyantes, âgées ou encore celles ne parlant pas ou peu la langue du pays.

    Bon à savoir

    Le Comité Interministériel du Handicap du 20 septembre 2017 s’est donné pour objectif d’ici 2022 de développer l’emploi du FALC dans les administrations publiques. (2)

    3 Le FALC est coécrit avec les personnes handicapées

    Les documents rédigés en FALC sont écrits et validés au sein d’ateliers spécifiques encadrés par des moniteurs, avec la participation de personnes handicapées intellectuelles. C’est le cas d’Antonio Lazzari, qui travaille depuis 2019 à la rédaction de documents en FALC.

    « Ça me plaît. J’ai appris beaucoup de choses en un an. J’ai travaillé en FALC sur des documents variés, par exemple sur la réforme 100 % santé. C’était intéressant pour comprendre mes droits de remboursement et les expliquer aux collègues. Quand c’est en FALC, c’est plus facile à intégrer » indique-t-il. Sinon quand je reçois des documents chez moi, parfois je ne les comprends pas. À la mairie, par exemple, j’avais du mal à remplir les documents pour faire le dossier de ma carte d’identité. » poursuit-il.

    Avant de participer à l’atelier de rédaction de l’ESAT du Bas-Rhin, Antonio a suivi une formation pour utiliser le FALC.

    « Au début, c’était difficile, mais après quelques semaines, j’ai réussi à changer les phrases, à trouver les bons mots pour que les autres comprennent. Par exemple, nous devions expliquer le mot fusion dans un texte. On a expliqué que la fusion, c’est se rassembler, s’associer. »

    « Parfois, il y a des mots qui ne peuvent pas changer dans un texte, alors on les laisse, mais on les explique. Le FALC, ce n’est pas que simplifier les mots, c’est aussi les illustrer par des exemples. Cela permet aussi d’enrichir son vocabulaire. »

    Barbara Lehmbecker, directrice d’un Établissement et service d’aide par le travail.

    En cette période particulière, il est essentiel que les documents importants soient disponibles en FALC, comme l’attestation obligatoire pour sortir de chez soi que vous trouverez ci-dessous.

    L’Essentiel de l’article

    • Le FALC, c’est une version simplifiée d’un texte qui permet d’être comprise par les personnes déficientes intellectuelles.
    • Les textes en FALC sont élaborés avec la participation de personnes handicapées

    (1) Unapei, Livre blanc : Pour une santé accessible aux personnes handicapées, 2013
    (2) Gouvernement, Comité interministériel du handicap (CIH), 2017
  • Futur chien guide d’aveugle recherche famille d’accueil

    Futur chien guide d’aveugle recherche famille d’accueil

    1 Un rôle accessible à tous

    Vous avez sûrement déjà croisé dans la rue ces chiens guides avec leur maître. Mais savez-vous comment s’est formé ce joli binôme qui permet aux personnes déficientes visuelles de gagner en autonomie ? Tout commence par les familles d’accueil. Un rôle accessible à tous, que vous soyez célibataire, retraité(e) ou que vous ayez des enfants… Pas de souci non plus si vous avez déjà un ou plusieurs animaux de compagnie (chien, chat ou autre !). Au contraire, le chiot apprendra à interagir avec eux ! Avant de vous lancer dans l’aventure, soyez sûr(e) d’être à 100 % disponible ! Intéressé(e) ? Alors prenez contact avec une école de chiens guides à proximité de chez vous et remplissez votre dossier de candidature.

    Le saviez-vous ?

    Chaque année, plus de 200 chiens guides sont remis gratuitement à des personnes non voyantes par la Fédération Française des Associations de Chiens guides d’aveugles (FFAC).(1)

    2 Un éducateur à l’écoute

    Après avoir observé votre environnement, un éducateur vous remettra (si tout lui semble favorable) un cahier des charges et un adorable chiot tout juste âgé de 2 mois ! Mais attention : vous devrez rendre le jeune chien autour de son premier anniversaire pour qu’il soit ensuite formé en école à son futur métier.

    Votre mission ? L’aider à vivre un maximum de situations pour le socialiser. Vous lui apprenez aussi à respecter des consignes : ne pas monter sur le canapé, ni quémander à table, être assis avant d’avoir à manger… Vous êtes accompagné tout au long de votre mission par l’éducateur que vous pouvez appeler en cas de problème. Chaque mois, vous avez un à deux cours collectifs à l’école et une rencontre individuelle avec l’éducateur dans un lieu public, à votre travail ou à l’école. Vous devrez aussi l’emmener en vacances pour l’habituer à vivre des situations qui sortent du quotidien.

    Côté budget, les visites chez le vétérinaire, les soins, la nourriture, le panier, les jouets… tout est pris en charge par l’école. Bien sûr, vous pouvez toujours lui offrir une friandise, une balle ou autre si vous le voulez !

    Bon à savoir

    La FFAC ne perçoit aucune aide publique. Elle existe grâce aux dons. Ceux-ci sont déductibles à 66 % de vos impôts. Ils permettent de subventionner les écoles de chiens guides, la formation des éducateurs, le fonctionnement du centre d’élevage spécialisé et de faire connaître ces services à tous.

    3 Un chiot pour collègue

    Bien sûr, devenir famille d’accueil ne s’improvise pas. Il faut être très motivé et avoir conscience que cela demande une grande disponibilité. Françoise, enseignante auprès d’enfants déficients visuels, s’est intéressée au parcours des chiens qui les guidaient. Et dès que ses conditions de travail le lui ont permis, elle a accueilli un chiot chez elle.

    « Il va en cours avec mes élèves et moi-même au collège. Ça a été un énorme avantage professionnellement. La présence du chiot est réconfortante. Elle remonte le moral de mes élèves », relate Françoise.

    Pour Denis, dont la femme est non-voyante et dispose d’un chien guide, devenir famille d’accueil était une évidence. Une manière de rendre ce qu’ils ont reçu. Pour lui, le plus dur, c’est d’en parler à son employeur. Celui-ci n’est en effet, pas obligé d’accepter. En revanche, son accord est indispensable pour pouvoir passer du temps avec son chiot et donc devenir famille d’accueil.

    « Mon patron n’a pas tout de suite compris pourquoi je devais emmener un chiot au travail. Il m’a dit que je n’en avais pas besoin car je voyais très bien ! », se souvient-il. L’éducateur est alors intervenu pour expliquer que le chiot, particulièrement calme, devait suivre son référent partout. « Au travail, c’est vite devenu la petite mascotte ! Mais il faut mettre des règles avant son arrivée : pas de caresse, pas d’appel. Le chiot doit se préparer à son futur métier et éviter d’être attiré par ces marques d’affection pour garantir la sécurité de son futur maître », explique Denis.

    Le saviez-vous ?

    La Macif propose une assurance santé pour les chiens guides d’aveugle. Renseignez-vous !

    4 Une expérience unique

    Mais à la maison, c’est un chien de compagnie qui adore jouer et être caressé. Attendez-vous tout de même à quelques pipis sur le tapis du salon et barreaux de chaises mordus au passage…

    En tant que futur chien guide d’aveugle, avec son petit gilet, il a le droit de vous accompagner partout. Et les passants risquent fort de vous poser des questions. Succès garanti ! Françoise y voit là une manière de sensibiliser à l’importance de ce rôle méconnu.

    « C’est prenant et il faut bien réfléchir avant de s’engager. Tout prend davantage de temps. Mais c’est pour la bonne cause et c’est une super expérience de vie, de partage. Ça vaut le coup de tenter ! », confie-t-elle.

    Au bout d’un an, le chiot part en école pendant 6 à 8 mois. Les week-ends, il est alors gardé par une autre famille d’accueil. Ça évite de trop s’attacher et facilite la remise à son futur maître. Il passe ensuite son examen pour devenir chien guide d’aveugle. S’il est réformé, il peut, selon les cas, devenir chien policier, chien d’assistance pour les enfants avec des troubles autistiques ou les personnes en fauteuil roulant, par exemple, ou être proposé à l’adoption, y compris par sa famille d’accueil.

    « Ça fait un vide quand on doit le laisser mais on a des nouvelles. On sait qu’il travaille bien et qu’il est heureux », conclut Françoise.

    L’Essentiel de l’article

    • Assurez-vous d’être suffisamment disponible pour accueillir le chiot.
    • Préparez-vous à l’emmener partout, même au travail !
    • Nourriture, soins, matériel… Tous les frais sont pris en charge.
    • Au bout d’un an environ, vous devrez le rendre.

    (1) Fédération Française des Associations de Chiens guides d’aveugles

  • Comment vivre avec un handicap ?

    Comment vivre avec un handicap ? Réponse avec Axel Alletru.

    Malgré mon jeune âge, j’ai eu plusieurs vies. Après un début sportif en BMX où j’ai été champion d’Europe à 6 ans, je me suis lancé dans le motocross où j’ai franchi les échelons pour devenir champion du monde junior avant 20 ans. Jusqu’à ce fameux jour, lors des championnats du monde en 2010 en Lettonie où je suis devenu paraplégique suite à une mauvaise chute. Aujourd’hui, contre toute attente et grâce à une rééducation physique et mentale acharnée, je remarche. Je me suis reconverti dans la natation handisport et suis même 12 fois champion de France, champion d’Europe et recordman sur plusieurs distances.

    Comment se détacher du passé et du traumatisme ?

    Le passé peut rassurer. On se raccroche à une situation agréable, on peut être nostalgique. On peut se dire « c’était mieux avant l’accident ». Seulement avant… C’était avant ! La machine à remonter le temps n’a toujours pas été inventée, donc se cacher dans des souvenirs ou rester bloqué dans le passé n’aide pas, bien au contraire. Notre subconscient et notre cerveau ont alors tendance à faire resurgir des émotions de tristesse, parfois d’échec ou de manque, ce qui influence de façon négative notre capacité à rebondir, à réfléchir positivement et à voir plus loin.

    Afin de pouvoir avancer, voici 2 étapes majeures selon moi :

    Accepter sa situation : c’est comprendre les choses comme elles sont réellement et accepter de devoir avancer avec ces nouvelles données

    Pardonner et se pardonner : ici on parle à la fois du pardon vis-à-vis de soi-même mais aussi vis-à-vis des autres. Juste après mon accident, je ne me suis pas dit « j’aurais dû lâcher l’accélérateur… » ou « c’est à cause du mécano ou les services d’urgence en Lettonie » ; j’étais déjà dans l’optique que ce qui est fait est fait. Je me suis donc concentré sur les choses que je pouvais encore changer, à savoir ma rééducation.

    Comment gérer son état mental face au handicap ?

    Apprendre à gérer ses émotions

    Si votre mental est enseveli sous une montagne de stress et de pensées négatives, il va vous être beaucoup plus difficile d’avancer. Maîtriser ses émotions signifie ne pas s’emporter pour des choses futiles. Il est préférable de canaliser les émotions négatives et éviter de s’énerver en abordant un discours positif et constructif.

    Je me souviens qu’après mon accident, mes parents m’avaient caché la radio de ma colonne vertébrale, car mon père, me connaissant, savait que voir cette radio risquerait de me mettre dans un état émotionnel mitigé et négatif. Il ne me l’a montré qu’à ma sortie du centre de rééducation. En y repensant, s’il me l’avait montré juste avant ma rééducation, j’aurais surement eu beaucoup plus de mal à me concentrer sur mon nouvel objectif.

    Se projeter grâce à la visualisation

    Une bonne partie de ma rééducation a été mentale et passait par la visualisation. Cette technique consiste à se représenter une situation ou un concept.

    Chaque jour, plusieurs fois par jour, je m’imaginais en train de remarcher et j’essayais de ressentir toutes les sensations liées à cette image mentale.

    Axel Alletru

    C’est un exercice qui demande beaucoup de patience, de concentration et une régularité exemplaire. Il ne faut pas s’attendre à voir des résultats dès la première visualisation. Mais à force de répéter cet exercice plusieurs fois par jour même durant les moments de somnolence, durant des mois, j’ai pu habituer mon subconscient à ce souhait fort de remarcher. Et lorsque j’ai entamé la rééducation physique, mon mental était déjà prêt, j’ai eu plus de facilité à récupérer et par conséquent à remarcher.

    Soigner ses phases de sommeil et de repos

    À force de trop en demander, notre corps et notre mental risquent d’être surmenés et donc épuisés ! C’est durant notre sommeil que notre organisme se renouvelle, il est capable de produire de nouvelles cellules venant remplacer les cellules mortes. En plus de cela, c’est à ce moment-là que le cerveau trie, intègre et assimile les différentes informations emmagasinées tout au long de la journée. En manque de sommeil, vous vous apercevez souvent que vous avez du mal à exécuter les tâches qui sont habituellement faciles. C’est pourquoi il faut le laisser se reposer assez régulièrement entre deux activités pour qu’il puisse recharger ses batteries.

    Comment se réapproprier son corps après un accident ?

    J’ai la chance d’avoir un ami d’enfance devenu orthoprothésiste. Ensemble, nous avons créé une attelle qui me permet aujourd’hui de tenir debout, de marcher, de faire du vélo… Maxime était venu avec son père au centre de rééducation pour prendre les mesures et la forme de mes pieds. Après plusieurs essais, nous avons réussi à développer une attelle qui me permet de tenir mes chevilles à 90°, et donc de pallier au manque de fonctionnement de mes muscles. Des années après ses premières attelles expérimentales, nous avons pu développer différente exemplaires qui s’adaptent à la nature du terrain, à la température ambiante, au style vestimentaire, etc.

    Lire aussi : Nouvelles technologies et handicap, de nouveaux espoirs

    Intégrer le sport dans sa routine quotidienne L’un des moyens qui m’a aidé à me reconstruire après mon accident était le sport. Toute ma vie, j’ai été un sportif de haut niveau. Mais après mon accident, je ne savais pas si je devais reprendre les études, trouver un travail ou replonger dans un univers que je connaissais déjà : le sport.

    Heureusement, le programme de rééducation incluait des séances de natation. Je me sentais alors très bien dans l’eau, je retrouvais quelques sensations du passé et surtout je me sentais à nouveau valide à nouveau.

    Après ma rééducation, j’ai décidé de me lancer un défi fou : aller aux jeux paralympiques de RIO 2016.

    Il fallait redonner un sens à ma vie, pour me motiver à me lever tous les matins et à être enthousiaste.

    Le sport m’a alors permis de me reconstruire socialement, de rencontrer de nouvelles personnes et de créer de nouvelles opportunités. Qu’on soit sportif de haut niveau ou sportif du dimanche, c’est très important d’intégrer le sport dans sa routine quotidienne, cela permet de fortifier son physique et son mental.

    Aujourd’hui, j’essaie également de me réinventer à travers les réseaux sociaux en partageant mon histoire et en essayant d’inspirer le maximum de personnes.