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  • Handicap : faire la fête comme les autres

    Handicap : faire la fête comme les autres

    Pouvoir déambuler de scène en scène, apercevoir artistes et musiciens, siroter une bière et se restaurer… En 2023, 5,3 % des Français, en situation de handicap moteur, ne jouissent pas de cette liberté. Pour ces 2,3 millions de personnes, l’expérience du festival et de la fête en général peut au contraire s’apparenter à un parcours du combattant. Accessibilité en demi-teinte, personnel peu formé, le milieu de la fête est souvent synonyme d’obstacle, qu’il soit visible ou invisible.

    « La société est validiste, c’est-à-dire qu’elle fait preuve de discrimination envers les personnes en situation de handicap : la fête n’y échappe pas, elle en est parfois l’incarnation même », assure Charlotte Puiseux, 34 ans, membre du collectif handiféministe Les Dévalideuses. Selon elle, la société peine à considérer la fête pour toutes et tous. « On pense souvent à tort que les personnes handicapées n’auront de toute façon pas le cœur à se divertir, on a de trop lourds problèmes à gérer à leurs yeux ! », poursuit Charlotte Puiseux.

    Femmes, handicap et fête : la crainte des agressions sexuelles

    Au-delà de ce préjugé, la fête est parfois synonyme de frayeurs pour les personnes en situation de handicap. L’euphorie du public, le fourmillement des spectateurs ou encore les lumières éblouissantes peuvent causer des peurs décourageantes pour les porteurs d’un handicap. Sans compter les risques d’agressions sexuelles pour les femmes. « On se sent rapidement en insécurité dans les lieux de fête : le déplacement est très difficile, il fait sombre, un tas de cas d’attouchements sexuels nous sont remontés chaque année », déplore Charlotte Puiseux, à l’initiative d’une étude sur les femmes et le handicap dans l’espace public. Gérer son état d’ébriété et celui des autres devient alors une charge mentale qui incombe aux personnes handicapées. Et pas aux organisateurs ni aux autres festivaliers.

    Des référents handicaps pour améliorer l’accueil en festival

    Anthony Penaud, 42 ans, non-voyant depuis la naissance et président de l’association Oréa, a un avis plus nuancé sur la question. « Je trouve que les choses évoluent dans le bon sens : les organisateurs d’évènements commencent à questionner les personnes en situation de handicap pour améliorer leurs conditions d’accueil », admet-il. Depuis quelques années, il est devenu référent handicap de plusieurs festivals nantais comme le festival Hip Opsession, où les battles de rap sont désormais retranscrites en audiodescription. « Il ne suffit pas d’être un lieu accessible : je recommande toujours un accompagnement humain sur place », ajoute-t-il.

    « Demander un tabouret en lieu festif est déjà un parcours de combattant »

    Peu à peu, les aménagements dédiés aux spectateurs en situation de handicap évoluent et ont même prouvé leur capacité d’innovation : des plateformes surélevées près des scènes pour mieux voir les artistes, des parkings, des toilettes, des places de camping accessibles en fauteuil roulant, ou encore des gilets vibrants pour permettre aux personnes sourdes et malentendantes de ressentir le rythme de la musique.

    À l’occasion de la traditionnelle Fête des Lumières à Lyon, les personnes en situation de handicap sont accueillies au Parc de la Tête d’Or par une équipe handi-accueillante munie de gilets verts qui leur propose un tour de la ville adapté. Dans la marche des fiertés, des cortèges handicap apparaissent comme de véritables lieux sûrs. « De tout petits aménagements changeraient tout : à l’heure actuelle, demander un tabouret en lieu festif est déjà un parcours de combattant ».

    Avec son collectif, Charlotte milite pour que des aménagements soient pensés dès la construction du lieu, pour éviter du bricolage par la suite.

    45 000 euros d’amende

    En France, la loi encadre l’accessibilité des lieux qui accueille du public depuis 2005 : le gérant d’un club ou l’organisateur d’une soirée dans un hangar qui n’a pas rendu sa fête accessible « à tous, pour tous » encourt une amende de 45 000 euros. Mais des dérogations existent et sont basées sur l’impossibilité technique, la disproportion manifeste du coût des travaux ou la préservation du patrimoine historique.

    Résultat : « À Paris, il y a encore un très grand nombre de lieux festifs très connus qui ne prévoient aucun accès spécifique », déplore Charlotte Puiseux.

    Manifestement, il reste encore beaucoup de travail pour que nous puissions tous faire la fête.

    Handicap : La Macif accessible

    Dans ses offres et services, la Macif s’engage à prendre en compte les besoins spécifiques.

  • Nélia Barbosa : « Ma prothèse fait partie de moi »

    Nélia Barbosa : « Ma prothèse fait partie de moi »

    Nélia Barbosa a 19 ans lorsqu’elle décide de la date de son amputation de sa cheville droite. Ce sera le 6 novembre 2017. L’hiver se prête à une rééducation longue et son membre atteint de neurofibromatose, une maladie génétique, la fait souffrir depuis toujours. « Avant même de savoir si je pourrai marcher ou courir à nouveau, se souvient-elle en buvant un diabolo fraise, j’ai demandé au chirurgien si je pourrai continuer le canoë-kayak. »

    Quelques semaines après l’opération, son coach fait livrer au centre de rééducation le vieux canoë rose tout rafistolé de Nélia. Des images d’archives la montrent pagayant tout son soûl dans une piscine de dix mètres de longueur. « Pendant cette période, explique-t-elle, assise à la terrasse d’une brasserie à Nanterre, j’ai tenu un carnet de bord sur lequel je dessinais l’aventure que je traversais. Dernièrement, je l’ai parcouru, j’ai retrouvé des souvenirs oubliés. »

    Depuis, Nélia Barbosa, 24 ans, est devenue vice-championne paralympique et vice-championne du monde de course en ligne en canoë-kayak. Toute son énergie et sa volonté sont désormais tournées vers les Jeux olympiques de Paris en 2024, puis ceux de Los Angeles en 2028, et enfin ceux de Brisbane, en Australie, en 2032. Nélia concourt en catégorie handisport dans le circuit international, tout en se prêtant aux compétitions valides dans le circuit régional et national.

    « J’ai longtemps été intimidée par la compétition, aujourd’hui, je la kiffe ! » dit-elle en mordant dans sa bavette de bœuf, son péché mignon. Métisse, féministe, artiste, Nélia Barbosa apparaît comme une jeune femme de son époque, engagée en faveur de la protection de la nature qu’elle admire depuis son canoë, et pour un changement de regard sur les personnes handicapées. Avec son large sourire, son regard direct et ses colliers de perles, rien ne révèle son handicap si ce n’est une légère claudication.

    Nélia Barbosa : « Ma prothèse fait partie de moi »

    J’avais 18 mois lorsque la neurofibromatose a été diagnostiquée, je suis fière de cette enfant qui s’est construite avec cette malformation au pied droit.

    À écouter la jeune femme, l’amputation a été une étape douloureuse comme chacun en traverse. Nélia naît à Lisbonne (Portugal), en 1998, d’un père guinéen et d’une mère française. Elle garde de son enfance un souvenir merveilleux. « Mon père possédait une ferme où nous pouvions vivre dans la nature avec ma sœur Maëva. À l’école, il y avait une grande ouverture culturelle, mes amis étaient japonais, allemands, marocains. » L’enfant timide découvre le violon, le dessin au stylo et la peinture à la gouache lorsque la crise économique au Portugal rattrape sa famille. « J’avais 8 ans lorsque mon père a perdu son emploi, nous sommes venus vivre en France, à Champigny-sur-Marne. »

    Nélia s’acclimate peu à peu à son nouveau cadre de vie. « À l’école, je ne connaissais aucun chanteur, ni aucune publicité, raconte-t-elle. Et je ne comprenais pas comment on pouvait passer un week-end devant la télévision ou des jeux vidéo. » Le sport et la découverte du canoë-kayak lors d’un camp d’été en Corse aide la collégienne à canaliser son énergie débordante et à construire son cercle d’amis. À cette même époque, les médecins diagnostiquent au père de Nélia un cancer du foie. Il décède six mois plus tard. « Ma résilience, dit-elle, débute avec cette épreuve-là. »

    Rester assise de 8h à 17h, cela ne me convenait pas.

    Nélia garde un souvenir mitigé des années de lycée. Selon elle, le système scolaire français ne convient qu’à une minorité. « Au moment du bac, c’était compliqué pour moi ; rester assise de 8h à 17h, cela ne me convenait pas. » Son besoin de se dépenser l’a fait abandonner le violon. « Cet instrument était trop sage pour moi. » L’adolescente découvre qu’elle aime apprendre seule. « Je déteste la contrainte. Pourtant mon entraîneur aujourd’hui dirait de moi que je suis scolaire. »

    Surtout, les douleurs enflent sévèrement dans sa cheville droite, jusqu’à l’automne 2017 où l’évidence éclate. « Je me suis battue jusqu’au bout », dit-elle, lucide. Quand elle choisit la date du 6 novembre, une nouvelle étape de sa jeune vie s’ouvre. Aujourd’hui, sur son compte Instagram, en jupe ou en short, avec à la main sa pagaie, une haltère ou la médaille de chevalier de l’ordre national du Mérite, Nélia s’expose sans complexe avec ses différents modèles de prothèse. L’une est composée d’une lame recourbée pour la course, l’autre reconstitue son pied et sa cheville pour les déplacements quotidiens.

    « Je veux rendre mon handicap visible, explique-t-elle. Lorsque je suis photographiée, il ne me viendrait pas à l’idée d’ôter mes lunettes. Pourquoi devrais-je cacher ma prothèse ? Elle fait partie de moi. Mon handicap a toujours existé mais, auparavant, il ne se voyait pas. »

    Si les prothèses permettent à Nélia d’être autonome dans tous les domaines de sa vie, leur coût reste élevé et conditionne sa participation aux compétitions. En 2021, alors que les Jeux olympiques de Tokyo se profilent, Nélia a besoin d’une troisième prothèse adaptée à la course en ligne dont le prix s’élève à 7 000 euros. « J’avais peu de sponsors, se souvient-elle. J’ai lancé ma propre levée de fonds sur Internet. » Elle y décrit son amour de la glisse et de la vitesse, ses études en graphisme, son goût pour la persévérance et le dépassement de soi. Cent cinquante-sept contributeurs sont au rendez-vous qui offrent à l’athlète 13 455 euros.

    Depuis, les victoires s’enchaînent et plusieurs sponsors soutiennent la championne désormais debout sur les podiums internationaux. « Tous les jours, je peux tout faire seule ; je n’ai besoin de personne et cela me va bien », conclut-elle alors qu’elle se lève pour rejoindre son lieu de stage de l’autre côté de l’avenue. Nélia a souhaité poursuivre en alternance sa licence en graphisme, pour garder une vie sociale et par amour pour le dessin et le design contemporain. « Aujourd’hui, je vis seule, fonder une famille ne fait pas partie de mes projets. » Elle exprime sa reconnaissance envers ceux qui l’entourent et la préparent physiquement. « Ils me disent “tu es la meilleure”, ils me répètent “tu vas gagner, tu vas en baver mais tu vas gagner”. »

    Optimiste et lucide, la jeune femme s’interdit de se réjouir trop vite, elle connaît les revers de la vie. Elle poursuit son chemin, fidèle à ses choix. Lors de son dernier anniversaire, Nélia s’est offert un violon.

  • “Mon chien, mon héros” : histoires de propriétaires de chiens d’assistance

    “Mon chien, mon héros” : histoires de propriétaires de chiens d’assistance

    Comment se passe le quotidien avec un chien d’assistance ? Ces chiens, formés à accompagner des personnes atteintes de cécité, de handicap moteur ou encore à détecter l’épilepsie et le diabète, permettent à celles ou ceux qu’ils assistent de retrouver une plus grande autonomie. Dans « Mon chien, mon héros », un podcast signé Macif, découvrez des récits inspirés de témoignages de propriétaires de chien d’assistance et de leurs proches.

    Épisode 1 – Océane et Pumba

    Océane, 28 ans, a une maladie qui touche ses fonctions cardiaques, respiratoires et motrices. Elle est également diabétique. Pumba lui a complétement changé la vie. Avant, des auxiliaires venaient aider Océane tous les jours. Désormais, elle peut vivre en toute autonomie. Dans cet épisode, découvrez comment elle gère son quotidien avec sa chienne à ses côtés.

    Épisode 2 – Lily et Rouky

    Étudiante en neurosciences, Lily est diagnostiquée épileptique depuis son adolescence. Roucky, sa chienne d’assistance, l’accompagne partout, jusque dans sa salle de classe. Une réassurance pour sa mère Marylène qui a vu sa fille reprendre confiance en elle. Dans cet épisode, découvrez comment Marylène perçoit cette relation entre sa fille et sa chienne.

    Épisode 3 – Lou et Prosper

    Atteinte de diabète de Type 1 comme son père, Lou a connu de nombreuses situations d’angoisse à l’approche de crise d’hypoglycémie. Mais depuis l’arrivée de Prosper, son chien d’assistance, la jeune femme est beaucoup plus sereine. Dans cet épisode, découvrez comment le regard d’Alain, d’abord sceptique sur l’odorat expert de Prosper, a changé sur le chien d’assistance de sa fille.

    Épisode 4 – Jean-Pierre et Népal

    À 40 ans, Jean Pierre reçoit un diagnostic tardif : il est atteint du syndrome d’Usher, une maladie génétique menant à une perte progressive de l’audition et de la vue. Pendant 15 ans, il cache sa maladie jusqu’à un accident de voiture qui le fait tomber en dépression. Dans cet épisode, découvrez le bonheur de Chloé qui a vu son père retrouver sa joie de vivre grâce à son chien d’assistance Népal.

    Épisode 5 – Bonus – Pierre-Marie et Lyrics

    Pierre-Marie a perdu la vue brutalement à 25 ans lors d’un accident de travail. Avec Lyrics à ses côtés, il a pu reprendre le cours de sa vie et se lancer dans de nouvelles activités comme la course à pied. C’est même grâce à son chien d’assistance a rencontré Lise, sa compagne. Et si Lyrics pouvait raconter ce qu’il ressent ? Ça donnerait le récit à découvrir dans cet épisode bonus de “Mon chien, mon héros”.

    Merci à Marylène et Lily, à Alain et Lou, à Jean-Pierre et Chloé, à Pierre-Marie ainsi qu’à Océane d’avoir choisi la Macif pour raconter leurs histoires.

    Vous êtes propriétaire d’un chien d’assistance ?

    Pour conserver votre autonomie, garder votre chien en bonne santé est essentiel ! Découvrez l’Assurance des chiens guides d’aveugle ou d’assistance de Macif.

  • À la découverte de la musicothérapie

    À la découverte de la musicothérapie

    Le musicothérapeute n’est pas un médecin

    L’efficacité de la musicothérapie pour soulager certains types de pathologies est reconnue par des professionnels de santé, des travailleurs sociaux et des patients eux-mêmes. D’ailleurs, des institutions comme des hôpitaux y ont recours. Mais le musicothérapeute n’est pas un médecin : il est d’abord un musicien. Selon le site de la Fédération française des musicothérapeutes, « il s’inscrit dans une démarche de soin, d’accompagnement ou de soutien psychologique ».

    Ses séances viennent en complément d’un traitement médical ou d’un suivi médico-social, mais elles ne se substituent pas à ces derniers. 

    Un soin en musicothérapie ne guérit pas, il aide à apaiser des souffrances.

    Émilie Tromeur–Navaresi, la présidente de la Fédération française des musicothérapeutes

    Un bilan de réceptivité est nécessaire

    La musicothérapie n’est pas pertinente dans tous les cas de figure. Par exemple, certains individus ne sont pas réceptifs à la musique. Au contraire, un son ou une mélodie peuvent raviver des traumatismes chez d’autres. Mais, contrairement à une idée reçue, la musicothérapie peut fonctionner sur des malentendants grâce à un dispositif d’enceintes vibratoires posées au sol.

    « En revanche, précise Émilie Tromeur–Navaresi, il peut y avoir des contre-indications pour des personnes acouphéniques. » Pour toutes ces raisons, un bilan de réceptivité est indispensable pour déterminer l’opportunité de mettre en place une telle thérapie. Il comprend un questionnaire sur le parcours du patient et son rapport à la musique, ainsi qu’un test de réceptivité à l’écoute musicale.

    Un programme adapté à chaque patient

    La musicothérapie est utilisée dans des contextes très différents allant de la psychiatrie aux soins palliatifs, en passant par la pédiatrie, la gériatrie, l’addictologie, le handicap et bien d’autres domaines. C’est pourquoi, à l’issue du bilan de réceptivité, et en fonction de l’état du patient, le professionnel définit des objectifs, un programme et une méthode.

    La thérapie se déroulera alors en groupe ou de façon individuelle, sous une forme « réceptive » (le patient écoute et réagit) ou « active » (il utilise sa voix et son corps pour produire des sons, notamment par improvisation), à raison de plusieurs séances par semaine ou d’une séance tous les 15 jours. « Une séance dure entre 20 min et 1h30, précise la présidente de la FFM. Cela dépend des possibilités de chacun. » Si, pour certains, un cycle de huit séances suffit, d’autres suivront la thérapie pendant plusieurs années.

    Bien choisir son musicothérapeute

    En l’absence de réglementation de l’État concernant cette profession, n’importe qui peut s’autoproclamer musicothérapeute. Il faut donc faire preuve de prudence avant de prendre rendez-vous. La Fédération française des musicothérapeutes (elle-même membre de l’European Music Therapy Confederation) met à disposition le registre national des musicothérapeutes qu’elle référence. « Le musicothérapeute a suivi une formation spécialisée en musicothérapie, peut-on lire sur son site. Sa formation professionnelle lui assure un savoir théorique, pratique, clinique en psychologie et neuropsychologie, psychiatrie, psychopathologie, neurophysiologie de la musique, et de développement personnel. »

    La fédération liste aussi également les organismes de formation agréés et ils ne sont que quatre à ce jour :

    Faire appel aux médecines douces

    Si la musicothérapie n’est pas encore prise en charge, il existe des médecines douces permettant elles aussi de soulager les douleurs. Le contrat Macif Mutualité Santé rembourse certaines médecines douces : vos séances d’ostéopathie, d’acupuncture, de diététique, de pédicurie et podologie, de chiropraxie, d’homéopathie et d’étiopathie sont prises en charge.*

    *Voir conditions du contrat

    L’Essentiel de l’article

    • La musicothérapie s’inscrit dans une démarche de soin, d’accompagnement ou de soutien psychologique
    • Elle n’est pas pertinente dans tous les cas de figure
    • Un bilan de réceptivité est nécessaire avant de démarrer une thérapie
  • Chiens d’assistance : des aides essentielles souvent difficiles d’accès

    Chiens d’assistance : des aides essentielles souvent difficiles d’accès

    Ils peuvent leur servir d’yeux, d’oreilles, de guides ou de soutien moral, mais sont aussi capables de donner l’alerte avant certaines crises ou de réaliser de la détection médicale. Ces chiens d’assistance sont plus que nécessaires pour de nombreuses personnes en situation de handicap. Comme les personnes malvoyantes, malentendantes mais aussi pour les diabétiques ou encore les épileptiques. Offerts aux bénéficiaires, ils sont pourtant une denrée rare. Mais alors pourquoi ? Et surtout comment aider les associations de chiens d’assistance à en attribuer davantage ?

    Un investissement humain et financier

    Tous les ans, en septembre, les écoles des chiens guides d’aveugle ouvrent leurs portes au public. Ces week-ends-là, dans la quinzaine de centres de formation de France, les familles sont accueillies par des hordes de chiots sélectionnés au préalable, encore patauds mais généreux en câlins. Face à ces petites boules de poils, difficile, pour les enfants comme leurs parents, de ne pas succomber. Le but de cette opération séduction : trouver des familles d’accueil à ces chiots pour qu’elles les éduquent jusqu’à dix-huit mois et les emmènent en formation, tous les quinze jours. C’est le premier défi auquel se confrontent les associations de chiens guides d’aveugle, mais également des autres chiens d’assistance.

    « Il y a des règles à respecter pour faire grandir le chiot de manière sereine, ne pas le laisser le chien seul plus de quatre heures par jour et surtout accepter de s’en séparer le moment venu », admet Florian Auffret, chargé de mission recherche et développement, coordinateur national de la formation et éducateur de chiens d’assistance chez Handi Chiens. Une fois la famille d’accueil trouvée, tout reste à faire et lorsque les associations récupèrent la garde du chien, tous ne peuvent pas intégrer le centre de formation. « À cause de problèmes d’éducation, de santé ou de profil inadéquat, 40 % des chiens ne pourront pas remplir leur rôle », regrette l’éducateur.

    À ces difficultés viennent s’ajouter les problèmes de financement des chiens d’assistance basé essentiellement sur les dons et mécénats. Il faut en effet compter entre 15 000 et 25 000 euros en fonction des compétences dispensées aux compagnons à quatre pattes. Ces sommes comprennent la formation, les vaccins, les équipements et les soins du chien jusqu’à ses deux ans voire davantage, en fonction de l’association qui l’emploie. Dans la majeure partie des cas, le chien employé sera un labrador retriever ou un Golden retriever. Il faut ensuite trouver des chiens qui correspondent au profil des bénéficiaires et la tâche est parfois ardue.

    « Dans mon cas, ça a pris près d’un an avant que la directrice technique trouve le chien qui me corresponde », se souvient Mickael Ros, chargé de communication de l’association les Chiens du Silence et également bénéficiaire. Aujourd’hui, les associations accusent du retard vis-à-vis des demandes des bénéficiaires. « Notamment à cause de la crise du Covid-19 », précise Mickael Ros.

    2 ans et demi d’attente

    Aujourd’hui, des milliers de dossiers sont en attente et environ 150 chiens sont attribués chaque année. Pour se voir accorder un compagnon à quatre pattes, il faut compter environ deux, trois ans d’attente.

    Apporter son soutien aux associations

    Alors, comment leur venir en aide ? « En fonction de leurs moyens et disponibilités, les gens peuvent faire des dons financiers mais aussi du bénévolat, nous aider à pousser la recherche plus loin, voire faire du mécénat de compétence. Ça peut nous être très utile que certaines entreprises mettent certains de leurs salariés à disposition. C’est notamment grâce à ça qu’on a pu développer une application permettant de faire le suivi santé et comportementale de l’ensemble des chiens », conclut Florian Auffret.

    La petite Spicy, un berger australien, partage la vie de Mickael Ros, sourd profond depuis quatre ans. Tous les jours, cette chienne à l’ouïe aiguisée lui vient en aide lorsqu’il n’entend pas le réveil ou lorsqu’un klaxon ou une sirène retentissent. « Si, par exemple, elle entend une alarme incendie dans un bâtiment, elle va me conduire vers la sortie, voire y retourner pour évacuer toutes les personnes qui y seraient encore, s’amuse Mickaël. Ils sont très attachés aux humains et ce sont des chiens de travail. Ils ont de bons réflexes. »

    L’info en +

    Les chiens travaillent en moyenne entre 7 et 10 ans, selon l’association qui les emploie. Quand le chien part à la retraite, il y a une évaluation de la situation des bénéficiaires et si elle n’a pas changé, le dossier est traité en urgence pour éviter qu’ils aient un délai d’attente trop long. Les associations encouragent les bénéficiaires à déposer leur dossier à l’approche de la retraite afin d’anticiper ce laps de temps d’attente.

    L’Essentiel de l’article

    • La formation d’un chien guide d’assistance coûte environ 25 000 euros
    • Les bénéficiaires attendent en moyenne 2 ans et demi avant d’avoir un chien d’assistance
    • Vous pouvez faire des dons financiers ou du bénévolat pour aider les associations

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  • Vacances et handicap moteur : « Il y a encore des progrès à faire pour l’accessibilité. »

    Vacances et handicap moteur : « Il y a encore des progrès à faire pour l’accessibilité. »

    Janvier 2023. Alex Ribeiro décide, accompagné de son fils de 6 ans, de se rendre à Bordeaux, en provenance de Montpon-Ménestérol, en Dordogne. Jusque-là, pas de quoi en faire une histoire. Seulement voilà, ce jeune père handicapé physique depuis la naissance se déplace en fauteuil roulant. Il raconte son périple, un voyage semé d’embûches.

    Premier obstacle : le décalage entre le quai et la voiture du TER. Alex n’étant pas du genre à se laisser intimider par la première difficulté, il parvient à monter à bord, armé d’une petite rampe et aidé de la mère de son fils. Trente minutes passent et la rame s’arrête à Libourne. « Et là, on nous annonce le terminus du train ! Mais aucun voyageur ne s’est levé parce que ce n’était pas prévu », détaille-t-il dans un long message Facebook.

    3,5 millions

    de personnes à mobilité réduite dont 650 000 personnes en fauteuil roulant en France.(1)

    La SNCF propose alors aux voyageurs des cars de substitution, pour rejoindre la gare de Saint-Jean de Bordeaux. « Je découvre un vieux car, poursuit-il, à bord duquel je ne peux pas accéder en fauteuil. » Incapables de lui trouver un taxi, les agents ferroviaires font une proposition, que le trentenaire n’est pas prêt d’oublier : reprendre le train en sens inverse et attendre cinquante minutes sur le quai, avec son fils, dans le froid.

    Sans surprise, Alex a préféré rentrer et mettre son fils au chaud. « J’ai eu l’impression d’être un colis égaré et non conforme », déplore-t-il auprès de France 3, insistant sur cette évidence : « Il y a encore des progrès à faire pour l’accessibilité. »

    La SNCF n’est pas la seule concernée, mais bien l’ensemble des moyens de transport. À Paris par exemple, une seule ligne de métro peut être empruntée par les personnes en fauteuil roulant : la ligne 14, la plus récente.

    Une situation en voie d’amélioration puisque la RATP a promis 21 nouvelles stations totalement accessibles aux PMR, d’ici 2024.

    La roue tourne

    Triste constat : en 2023, se déplacer sur de longues distances en fauteuil roulant reste encore et toujours un parcours du combattant. Résultat, trop souvent, les vacances des personnes à mobilité réduite (PMR) relèvent du casse-tête et virent même au cauchemar.

    Andrea Mocellin en sait quelque chose. Ce designer italien est le créateur du Revolve Air : une sorte de fauteuil roulant du futur aux roues pliables. Permettant d’économiser jusqu’à 60 % d’espace, le fauteuil fait à peine la taille d’un bagage cabine et peut donc se glisser dans les compartiments de rangements des avions ou sous le siège du passager.

    « Le fauteuil roulant n’a jamais changé, que ce soit dans sa forme ou sa fonction. Alors que les systèmes de transport n’ont cessé d’évoluer au fil du temps, regrette l’inventeur. L’idée était de repartir de zéro et de réinventer le fauteuil roulant, en commençant par les roues. » Voyageur expérimenté, l’Italien liste rapidement de nombreuses problématiques pour les PMR adeptes de l’avion : « Les compagnies aériennes endommagent trop souvent les fauteuils roulants, alors qu’ils représentent un investissement très important, ajoute Andrea Mocellin. Logiquement, lorsque vous voyagez de Paris à Munich avec un vol d’une heure, mais que vous retrouvez votre fauteuil endommagé ou les roues cassées, ça rend fou. »

    Pour une personne à mobilité réduite, le fauteuil roulant est comme une extension de son corps pour laquelle elle aura dépensé entre 10 000 et 20 000 euros.

    Andrea Mocellin, créateur du Revolve Air

    Le Revolve Air d’Andrea a un gros avantage. Avec lui, terminé les enregistrements de fauteuil. Plus besoin d’une aide pour embarquer ou descendre de l’avion. Fini les longues attentes à la livraison des bagages ou la peur du fauteuil égaré.

    « Notre objectif est de donner une toute nouvelle indépendance aux PMR, qu’elles soient des passagers comme les autres. » Si le fauteuil n’est pas encore disponible et si aucune date de mise en vente n’a été communiquée pour le moment, on sait qu’il faudra compter 1900 euros pour la paire de roues, 5000 pour l’ensemble, l’inventeur italien pense néanmoins déjà à la suite.

    Objectifs : fabriquer assez de fauteuils pour pouvoir proposer des espaces de location dans les aéroports du monde entier. Et pourquoi pas une application permettant aux voyageurs de réserver un fauteuil roulant depuis leur smartphone ? « Nous sommes actuellement en discussion avec le comité olympique et paralympique de Paris 2024, pour proposer cette nouvelle technologie en la plaçant à côté des stades par exemple, confie Andrea Mocellin. On sait que lors de ces événements, il faut marcher – dans le cas présent “rouler” – des kilomètres pour se rendre d’un point à un autre. » Affaire à suivre, donc.

    Locations saisonnières pour les PMR

    Quand ce ne sont pas les transports, c’est le logement. Tout le monde le sait, les locations saisonnières ont également leur lot de mauvaises surprises : un wifi défectueux, une vue sur mer inexistante, une climatisation datant des années 1980… Des désagréments qui finalement paraissent bien légers lorsqu’une personne à mobilité réduite raconte qu’il n’est pas toujours facile de s’assurer si le logement loué pour les vacances est tout simplement accessible en fauteuil roulant…

    Karima Kerkoub en a fait l’expérience. Il y a deux ans, cette mère de famille de cinq enfants du quartier Boutonnet à Montpellier souhaite inviter sa famille de Grenoble. Dont un de ses cousins qui est en fauteuil roulant. « Malheureusement, mon logement était inadapté, car à l’étage et sans ascenseur, écrit-elle. J’ai donc commencé à chercher un logement adapté sur les plateformes bien connues –, en vain. Les logements étaient trop chers et souvent non adaptés. Les photos et les informations des annonces étaient trompeuses, ni les salles de bains, ni les toilettes ou même les entrées n’étaient aux normes PMR. » Karima finit par renoncer, sa famille ne viendra pas.

    Néanmoins, après cette mésaventure, Karima fait la rencontre des Déterminés, une association d’accompagnement à l’entrepreneuriat sur la ville de Montpellier. La jeune femme suit alors une formation de six mois, doublée d’une formation Handibat sur les normes des logements PMR. Et c’est ainsi qu’en mars 2022 naît Lilee, une plateforme dont la principale mission est de recenser les logements à louer, accessibles aux personnes handicapées.

    « Sur le site, les personnes vont pouvoir choisir le nombre de pièces, le nombre de personnes avec qui elles veulent partir, mais aussi sélectionner des filtres selon leur handicap et ce qu’elles recherchent : une poignée ou un lit médical. » Une fois les critères entrés, l’algorithme de Lilee s’active pour proposer un large panel de logements, vérifiés et validés par la dirigeante, assistée d’ergothérapeutes. Dès sa création, la startup montpelliéraine reçoit une bourse de 42 000 euros décernée par la French Tech. Karima a quant à elle été récompensée par le concours Talents des cités, soutenu par Pôle emploi.

    Si pour l’instant, la plateforme ne recense que des logements saisonniers situés en Occitanie, Karima envisage une levée de fonds pour élargir son offre en France, puis à l’étranger. Avec l’ambition qu’in fine, les PMR puissent – comme l’indique l’acronyme de la plateforme « Live Like Everyone Else » – vivre comme tout le monde.

    L’info en +

    Pour retrouver ces deux initiatives :

    Revolve Air, le fauteuil roulant du futur

    Lilee.fr

    (1) Insee

    L’Essentiel de l’article

    • 3,5 millions de personnes en France ont une mobilité réduite
    • De nombreuses initiatives vient le jour chaque année
    • Vous pouvez faire des dons financiers ou aider bénévolement les associations

     

  • Animal d’assistance : quand les animaux « soignent » les humains

    Animal d’assistance : quand les animaux « soignent » les humains

    Le chien : guide, assistant, médiateur

    Le meilleur ami de l’être humain a bien mérité son statut. Le chien possède en effet plus d’une qualité pour faciliter la vie, notamment face au handicap. Les chiens guides d’aveugle, souvent des labradors ou des golden retrievers connus pour leur docilité, sont ainsi éduqués pour accompagner les personnes mal voyantes ou non voyantes dans leur vie quotidienne. 

    Les personnes sourdes ou malentendantes peuvent aussi compter sur le soutien de chiens d’assistance pour les alerter des différents sons (sonnerie à la porte, four, réveil, alarme incendie, etc.) de manière spécifique. Le chien est aussi un précieux allié pour les personnes en fauteuil roulant. Il sait, par exemple, ouvrir une porte, éteindre les lumières, ramasser tout ce qui tombe, ouvrir les placards pour prendre les médicaments. 

    Outre ce côté pratique, il facilite l’échange avec les autres : « Tous les chiens d’assistance ont pour point commun de créer du lien social, ce qui permet aux personnes d’être moins enfermées dans leur handicap », confie Édith Panero.

    450 chiens sont remis chaque année par le réseau Canidea.

    Des chiens pour les troubles mentaux et les maladies chroniques

    Leur aide ne se limite donc pas au handicap physique. Pour les enfants et adultes ayant un trouble autistique ou une maladie psychique (post-traumatique, etc.), des chiens spécialement formés peuvent éviter à leur maître de se faire mal lors des crises : par exemple, il empêche la personne de se gratter jusqu’au sang en repoussant sa main ; si une personne tremble, il vient sur elle ou lui met des coups de museau, etc.

    Des chiens d’alerte sont aussi éduqués pour les personnes épileptiques ou diabétiques. « On leur apprend à détecter les crises en prélevant et travaillant en amont sur des échantillons de salive ou de transpiration émises lors d’une crise. Le chien reconnaît cette odeur et prévient la personne et son entourage avant la crise », explique Édith Panero.

    Comment sont éduqués ces chiens d’assistance ?

    Les chiens d’assistance peuvent être de diverses races : huskies, spitz, cavaliers king-charles, bergers australiens mais aussi les caniches, par exemple. Plus que la race, c’est l’éducation et le caractère de l’animal qui importent. « On éduque ces chiens de façon positive. La base est toujours la même : ils doivent être à l’aise dans toutes les situations pour pouvoir bien faire leur travail. Ils ont ensuite des apprentissages spécifiques selon leur fonction future », ajoute l’éducatrice. Ces chiens sont formés généralement par des associations qui ont chacune leur spécialité.

    Bon à savoir

    La confédération Canidea réunit les principales organisations, nationales ou régionales, de chiens d’aide aux personnes (FFAC, le Centre national d’élevage, etc.). Il s’agit d’associations à but non lucratif qui forment des chiens aux activités diverses : médiation, assistance, alerte. Certaines proposent d’autres animaux que les chiens pour la médiation.

    Comment bénéficier d’un chien guide, d’alerte ou d’assistance ?

    Toute personne reconnue en situation de handicap et porteuse de la carte mobilité inclusion peut demander à bénéficier de l’assistance d’un chien qui aura été éduqué pendant deux ans. Il faut contacter l’une des écoles de formation pour faire une demande. Si celle-ci est acceptée, le chien sera remis gratuitement à son nouveau maître, mais l’école en restera propriétaire.

    Bon à savoir

    Les animaux de soutien émotionnel

    Très en vogue aux États-Unis où ils sont reconnus comme tels (contrairement à la France), les animaux de soutien émotionnels apportent du réconfort psychologique à leur maître (en cas de troubles anxieux, de dépression, de stress par exemple). Tout animal, chat, chien, cochon d’inde ou NAC (nouveaux animaux de compagnie) peut être un animal de soutien psychologique, car cela ne correspond à aucun critère précis d’éducation. 

    La médiation animale : l’animal allié du thérapeute

    La médiation animale consiste à travailler avec un thérapeute (ergothérapeute, psychologue, etc.) et un animal. « On vise un objectif précis. Ça peut être sur les émotions, la confiance en soi, la motricité, la mémoire. Faire les exercices avec des animaux permet de mener les séances de façon ludique et détournée. Après quelques ateliers, il y a de beaux résultats ! », assure la spécialiste. 

    Avec le cochon d’inde, le thérapeute peut par exemple travailler la douceur, la motricité (en coupant des légumes pour le nourrir), la reconnaissance des fruits et légumes, que ce soit en Ehpad ou avec des enfants ayant des troubles autistiques. Avec les ânes, il s’agit d’arriver à se faire écouter d’eux, d’exercer sa patience et sa douceur. Il est possible de faire de la médiation animale avec un large éventail d’animaux : cheval, oiseau, poule, chat, alpaga, lapin… Ce sont les thérapeutes qui choisissent leur animal de travail en fonction de leur affinité et des objectifs qu’ils vont se fixer. Les animaux de médiation sont remis à des professionnels qui ont suivi une formation en médiation par l’animal et qui ont construit un projet de médiation avec celui-ci.

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    L’Essentiel de l’article

    • Les chiens sont d’excellents guides, ou animaux d’assistance, d’alerte ou de médiation.
    • La médiation animale permet un travail thérapeutique ponctuel.
    • Les chiens d’assistance ou chiens guides sont remis gratuitement aux personnes en situation de handicap.
  • Rentrée scolaire et handicap : quel dispositif pour la scolarisation d’un enfant ?

    Rentrée scolaire et handicap : quel dispositif pour la scolarisation d’un enfant ?

    • Rentrée scolaire et handicap : quel dispositif pour la scolarisation d’un enfant ?
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    1 Un projet d’accueil individualisé (PAI) pour les maladies chroniques

    Si votre enfant souffre d’une maladie chronique (asthme, épilepsie, diabète…), d’une intolérance alimentaire ou d’allergie, il vous faut instaurer dans sa structure d’accueil (crèche, école, collège…) un projet d’accueil individualisé (3). Dès que le diagnostic est posé, le formulaire est à demander au chef d’établissement où sera scolarisé votre enfant. Le mieux est de lancer ces démarches dès l’inscription de votre enfant à l’école primaire, pour sa rentrée en classe de CP. Établi en concertation avec le médecin scolaire ou le médecin traitant, ce document indique selon les pathologies, les traitements médicamenteux, les régimes alimentaires à appliquer, les aménagements d’horaires, les dispenses d’activités, etc. Il définit aussi de quelle manière, en cas de période d’hospitalisation ou de maintien à domicile, les enseignants veilleront à assurer le suivi de sa scolarité. Enfin, il peut comporter un protocole en cas d’urgence. Il doit être signé par l’ensemble des partenaires concernés par la scolarité : le chef d’établissement scolaire ou le directeur de l’école, le médecin scolaire et traitant, l’infirmier scolaire, le professeur principal et si besoin par un représentant de la collectivité territoriale (mairie en élémentaire, département au collège) pour la cantine.

    63 %

    des PAI demandés sont liés à l’asthme et à l’allergie (4).

    2 Un plan d’accompagnement personnalisé (PAP) pour les troubles de l’apprentissage

    Le PAP vous concerne dans le cas où votre enfant est atteint de troubles des apprentissages (5) (dyslexie, dysphasie, dyspraxie…) et où son handicap n’est pas reconnu par la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées). Effectuez la demande de PAP au chef d’établissement dès que le diagnostic est établi. Si possible, réalisez ces démarches au moment où votre enfant rentre au primaire. Un modèle de formulaire est également téléchargeable en ligne. Sur proposition du conseil des maîtres ou à la demande des parents, ce dispositif décrit les difficultés de votre enfant et les aménagements pédagogiques à mettre en place pour l’accompagner au mieux comme des aides à l’écriture, les photocopies des cours, une place au premier rang, l’allégement du travail scolaire, la prise en charge extérieure durant les heures scolaires, etc. Il est élaboré par le directeur de l’établissement et l’équipe pédagogique, en concertation avec vous et les professionnels qui suivent votre enfant : orthophoniste, psychomotricien, psychologue…

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    3 Un projet personnalisé de scolarisation (PPS) pour le handicap

    Le projet personnalisé de scolarisation (PPS) concerne les enfants ayant un handicap reconnu par la CDAPH (Commission des droits de l’autonomie). En tant que parent, vous devez solliciter la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) de votre lieu de résidence ou prendre contact avec l’enseignant référent afin de remplir un dossier de demande. Attention, les délais de traitements peuvent être longs : cela dépendra du nombre de demandes que la MDPH doit traiter… Il est préférable de lancer ces démarches administratives lors de l’inscription de votre enfant en CP, c’est-à-dire au début du cursus élémentaire.

    Ce dispositif précise l’orientation scolaire à envisager CLIS (Classe pour l’inclusion scolaire en écoles élémentaires), ou ULIS (Unité localisée pour l’inclusion scolaire) dans le secondaire, cours à domicile, enseignement à distance, UE (Unité d’enseignement) ou UEE (Unité d’enseignement externalisée) d’un établissement sanitaire ou médico-social), les aménagements pédagogiques à prévoir au cours de sa scolarité ainsi que les aides humaines qui lui sont nécessaires en classe. L’AESH (Accompagnant des élèves en situation de handicap) peut être mutualisé entre plusieurs élèves mais peut très bien être individuelle si votre enfant a besoin d’un accompagnement soutenu et continu.

    Dans le cadre d’un PPS, sachez que l’enseignant référent est généralement la personne-ressource, c’est-à-dire qu’il est l’expert chargé d’assurer le lien avec la MDPH et de mettre en place une équipe de suivi de la scolarisation. Composée de l’ensemble des partenaires de la scolarisation des élèves en situation de handicap (enseignant, psychologue, médecin scolaire…), l’équipe de suivi assure sa mise en œuvre et se réunit au moins une fois par an.

    À savoir

    « Le 0 805 805 110 vous permet de joindre gratuitement, grâce à un serveur interactif et selon votre besoin : soit la cellule nationale Aide handicap École ; soit la cellule départementale »

    Plus de 519 000

    élèves en situation de handicap sont scolarisés dans des établissements scolaires relavant du ministère de l’Éducation nationale en France pour la rentrée 2024 (6).

    L’Essentiel de l’article

    • Le PAI concerne les enfants atteints d’une pathologie chronique, d’allergies ou d’intolérance alimentaire.
    • En cas de troubles de l’apprentissage, la mise en place d’un PAP est nécessaire.
    • Le droit à l’éducation pour tous les enfants, quel que soit le handicap est un droit fondamental (2).

    (1) Service Public, « École et handicap »
    (2) Légifrance, Code de l’éducation
    (3) Ministère de l’Éducation nationale et de la jeunesse, « PAI : Projet d’Accueil Individualisé », 2019
    (4) Ministère de l’Éducation nationale et de la jeunesse, « L’accueil des élèves à besoins spécifiques : la mise en place d’un projet d’accueil individualisé », 2017
    (5) Fédération Anapedys
    (6)     https://www.education.gouv.fr/la-scolarisation-des-eleves-en-situation-de-handicap

  • Sensibilisation au handicap : comment agir ?

    Sensibilisation au handicap : comment agir ?

    Alors que 4 personnes sur 10(1), connaissent et fréquentent régulièrement une ou plusieurs personnes en situation de handicap, il reste difficile d’estimer le degré de familiarité, de connaissance ou encore de sensibilité de la population face au handicap.

    1 Comment sensibiliser au handicap : quels outils et méthodes utiliser ?

    Je souhaite sensibiliser mes enfants :

    La sensibilisation au handicap peut être abordée de différentes manières. Il est important d’adapter les outils pédagogiques et les méthodes selon l’âge des proches auxquels vous vous adressez.

    Sensibiliser des enfants de 3 à 12 ans

    Les enfants peuvent être sensibilisés aux différents handicaps (physique, psychique, sensoriel, etc.) de plusieurs manières, en fonction de leur âge et de leur compréhension. En plus d’échanger avec vos enfants, il existe de nombreuses activités de sensibilisation :

    • Leur faire écouter un audio livre pour leur montrer une autre façon de lire, comme le font les malvoyants et les aveugles ;
    • Organiser un goûter dans le noir pour les sensibiliser au handicap sensoriel ;
    • Jouer, les yeux bandés, à des jeux de société ou d’éveil odorants ou tactiles pour les familiariser à la perception des personnes ayant une déficience visuelle ;
    • Acheter de petites figurines ou des poupées de personnes en situation de handicap et/ou fabriquer avec eux des accessoires (fauteuil roulant, déambulateur, canne d’aveugle, prothèse auditive, etc.) pour qu’ils se familiarisent au handicap ;
    • Organiser des parcours avec différents obstacles, leur demander de fermer les yeux et les guider par la voix ;
    • Leur faire visionner des documentaires et des dessins animés sur la thématique du handicap ;
    • Les inscrire à des ateliers créatifs ou des jeux de sensibilisation au handicap organisés par des associations œuvrant à la sensibilisation au handicap.

    Certains organismes et associations proposent du matériel et des outils pour vous aider à sensibiliser les plus jeunes. C’est notamment le cas de LADAPT (L’association pour l’insertion sociale et professionnelle des personnes handicapées) qui propose un ensemble de matériel pédagogique sur le thème du handicap (jeux, albums, livres, DVD et CD), et organise des rencontres avec des personnes en situation de handicap.
     

    Sensibiliser des adolescents de 12 à 17 ans

    Les possibilités pour sensibiliser les adolescents au handicap dépendent de plusieurs facteurs, notamment de l’âge de l’adolescent, de son degré de compréhension du handicap, de son niveau d’intérêt pour le sujet, et de son expérience personnelle avec le handicap.

    Pour sensibiliser les adolescents au handicap, il est possible de :

    • Les encourager à lire des livres et des articles, à regarder des films (“Intouchables”, “Se souvenir des belles choses”, “Le discours d’un roi”, “La ligne droite”, “Le 8ème jour”, etc.) et à écouter des podcasts (“Pépin PODCAST”, “Hangagement” imaginé par Orange, etc.) sur le sujet du handicap ;
    • Le faire découvrir des activités handisports (Cécifoot, badminton sourds, Rugby Fauteuil, handbike…) ;
    • Prévoir une rencontre entre vos enfants et un proche ou une connaissance atteint par un handicap pour échanger sur son expérience ;
    • Les faire participer à des activités de sensibilisation au handicap, proposée par exemple par Diffuz, dans le cadre de la semaine de la solidarité et du handicap ou d’une journée de sensibilisation au handicap ;
    • Leur faire découvrir les objets connectés qui limitent les risques liés à la perte d’autonomie et les nouvelles technologies qui favorisent l’autonomie aux personnes en situation de handicap ;
    • Les emmener faire un serious game ludique et immersif de sensibilisation au handicap.

     

    Je souhaite m’engager dans un projet de sensibilisation au handicap

    Avant de s’engager dans un projet de sensibilisation au handicap, il est primordial de s’être informé sur le sujet pour savoir comment favoriser les échanges sur le sujet et faire évoluer les mentalités. Vous pourrez ensuite :

    • Devenir bénévole dans des associations d’aide et de soutien aux personnes handicapées (APF, l’UNAPEI, l’APAJH, etc.) ;
    • Participer à des événements de sensibilisation du public ;
    • Sensibiliser les autres en parlant ouvertement de ses propres expériences face au handicap.
       
    • Lire aussi : Congé de présence parentale : faire face au handicap de son enfant

    Bon à savoir

    En France, 9,6 millions(2) de personnes sont atteintes d’un handicap.

    2 Sensibiliser au handicap : quels sont les événements auxquels participer ?

    Pour sensibiliser à la question du handicap, il existe plusieurs évènements en France. C’est le cas notamment de :

    • La journée internationale des personnes handicapées, organisée par les Nations Unies tous les 3 décembre depuis 1992, promeut les droits et le bien-être des personnes handicapées ;
    • La semaine européenne pour l’emploi des personnes handicapées : une initiative de l’ADAPT lancée il y a plus de 20 ans pour sensibiliser les recruteurs et faciliter l’accès à l’emploi des personnes en situation de handicap ;
    • Dans le cadre de la Semaine européenne pour l’emploi, le DuoDay est un événement national qui vise à favoriser l’inclusion des personnes en situation de handicap (à partir de 14 ans) au sein des entreprises. Tout collaborateur du secteur privé ou public peut se porter volontaire. Pendant une journée, vous êtes invités à faire découvrir à une personne handicapée votre environnement de travail et à le faire participer à certaines de vos tâches quotidiennes.
    • La journée Nationale du Sport et du Handicap, organisée depuis 10 ans par l’Association Nationale des Étudiants en STAPS, a pour but de développer le sport adapté mais aussi de mettre en lumière le handisport.
    • Les grands évènements sportifs à venir en France comme la Coupe du monde de rugby fauteuil en 2023 ou encore les JO Paralympique en 2024 sont aussi l’occasion de se sensibiliser au handicap.

    En octobre 2021, une campagne nationale de sensibilisation « Voyons les personnes avant le handicap » a été lancée. Diffusée à la télévision, dans la presse, par affichage, au cinéma, sur internet, cette campagne a pour objectif de faire changer le regard de la société sur les personnes handicapées. Elle s’adresse à toutes les générations, et notamment aux jeunes qui ont un rôle important à jouer.

    Bon à savoir

    Avec 43 000 enfants scolarisés en situation de handicap en France, la sensibilisation des enseignants à l’école inclusive et leur formation à l’utilisation d’outils numériques en classe sont primordiales.

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    L’Essentiel de l’article

    • 9,6 millions(2) de personnes sont handicapées en France.
    • Plusieurs événements ont lieu chaque année en France pour sensibiliser au handicap.
    • Une campagne nationale de sensibilisation au handicap a été lancée en Octobre 2021, « Voyons les personnes avant le handicap ».

    (1) CNCDH, Rapport d’activité sur le handicap de la CNCDH, mars 2019.

    (2) OCIRP, Les chiffres-clés du handicap en France, 2018

  • Aidants : le temps de vivre

    Aidants : le temps de vivre