À l’instar du handicap visible, le handicap invisible est une maladie ou un dysfonctionnement privant la personne qui en souffre de certaines capacités, ou qui les diminue sensiblement. Il peut s’agir de maladies invalidantes, chroniques ou non, comme le diabète, le cancer, certaines maladies auto-immunes (Crohn, RCH), la sclérose en plaques, etc. Ce sont aussi certains troubles « dys » comme la dyslexie ou la dyspraxie, ainsi que le syndrome d’Asperger, le trouble du déficit de l’attention et l’hyperactivité, les suites cérébrales d’un AVC, la bipolarité, etc. Le handicap invisible recouvre donc des réalités très diverses, ayant pour seul point commun de ne pas être détectables « à l’œil nu », notamment par l’entourage professionnel.
Bon à savoir
Le handicap invisible n’est pas une catégorie de handicap en soi, mais plutôt une appellation qui regroupe à la fois des handicaps au sens classique du terme (moteurs, psychiques, sensoriels ou cognitifs), mais aussi des maladies ou des séquelles dues à une maladie ou un accident.
2 Combien de personnes sont concernées ?
Selon plusieurs études, 80 % des personnes porteuses d’un handicap ont un handicap invisible. (1) En France, cela représenterait près de 10 % de la population ! (2) Une excellente raison d’en parler, car une partie des difficultés des personnes concernées est due au manque de visibilité qui entoure leur maladie ou à la difficulté qu’ont les autres à percevoir leur handicap.
3 Quel impact le handicap invisible a-t-il sur la vie professionnelle ?
Le handicap invisible peut évidemment impacter la vie professionnelle : difficultés physiques ou psychologiques, indisponibilités ponctuelles… Bonne nouvelle, les lois de 1975 et 2005 relatives à l’accès à l’emploi des personnes handicapées peuvent faciliter l’insertion professionnelle des personnes touchées.
4 Le handicap invisible peut-il faire l’objet d’une reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH) ?
De nombreux handicaps invisibles peuvent faire l’objet d’une RQTH. Si vous êtes concerné(e), n’hésitez pas à vous tourner vers la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) de votre département ou vers votre médecin traitant qui vous indiquera la marche à suivre. Ce sésame administratif peut, en effet, s’avérer précieux si votre situation nécessite un aménagement de poste ou des absences répétées, par exemple.
2,5 millions de personnes en France
bénéficient de la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH). (1)
L’Essentiel de l’article
Le « handicap invisible » désigne un handicap non décelable à la vue.
De nombreuses maladies ou troubles physiques et psychiques peuvent constituer un handicap invisible.
Il peut faire l’objet d’une reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé.
1 La zoothérapie : quels sont les animaux médiateurs ?
Camille de Ravinel.« Nous travaillons avec une grande diversité d’animaux : équidés, lapins, cochons d’Inde, chiens… Le but est de donner du choix aux bénéficiaires. Il faut juste que l’animal soit volontaire et adapté : nous vérifions qu’il n’émet pas de signaux de stress et qu’il va bien au contact des bénéficiaires durant la séance. Les petits animaux, notamment les lapins, accompagnent leurs parents dès les premiers mois de leur vie afin de s’habituer à l’homme. Les chiens, eux, suivent une éducation spécifique. Ils répondent à des ordres et réalisent des jeux comme sauter dans des cerceaux ou d’autres exercices qui, à terme, permettent d’améliorer des compétences chez les gens. Le simple fait de lancer une balle peut devenir une difficulté pour certains. Dans la même lignée, il faut apprendre à faire confiance pour laisser un chien sauter dans un cerceau que l’on tient au-dessus de sa tête. »
2 La zoothérapie : comment ça marche ?
Camille de Ravinel.« La zoothérapie, ou médiation animale, vise à améliorer certaines capacités, comme l’attention, la dextérité ou la confiance en soi. La simple présence de l’animal a des effets physiologiques sur l’être humain : baisse de la tension artérielle, du stress et du rythme cardiaque. Les bénéficiaires sont plus en confiance avec un animal qu’avec une personne car les animaux ne jugent pas. Ils apaisent et stimulent. Ce sont des médiateurs vivants qui dénouent et détendent les relations à autrui. »
Camille de Ravinel.« Nous nous déplaçons dans des établissements tels que des foyers pour enfants/adultes, des hôpitaux, des EHPAD et en milieu carcéral. Nous recevons également des bénéficiaires sur notre site à La Garnache (85). Les séances sont pensées autour du comportement naturel de l’animal (jeux, nourrissage, soins, etc.) et sont adaptées à chaque type de difficulté. Ainsi, une personne âgée va réapprendre à éplucher les légumes pour nourrir les lapins quand un enfant autiste va volontiers distribuer des graines aux rongeurs. Ces actions, sous leurs airs ludiques, font en réalité travailler la motricité, le langage, l’estime de soi, les émotions. L’avantage ? Les bénéficiaires n’ont pas l’impression de faire d’effort ! »
Le saviez-vous ?
L’animal de compagnie permet par sa simple présence de diminuer le stress chez les enfants. (1)
4 Qui peut bénéficier de cette thérapie ?
Camille de Ravinel.« Tous les publics, des bébés aux seniors, souffrant de pathologies sociales, médicales, affectives, mentales, etc. Les activités sont choisies en fonction des profils. Les personnes âgées, par exemple, recherchent davantage des moments de bien-être et d’échange. En milieu carcéral, la médiation animale renforce le sentiment d’utilité et la confiance en soi. Nous sommes aussi de plus en plus contactés par des particuliers. »
5 Zoothérapie : comment évaluer les bénéfices ?
Camille de Ravinel.« Les séances se déroulent sous observation et nous prenons des notes. Nous comparons le comportement des bénéficiaires en début et fin d’année pour évaluer leurs progrès en fonction des objectifs fixés avec leurs référents. Les améliorations sont visibles : certains malades d’Alzheimer qui ne font plus leur toilette acceptent spontanément d’apporter des soins aux animaux, ce qui leur permet de réapprendre certains gestes d’hygiène. D’autres encore, qui avaient une perte de précision dans leurs mouvements, arrivent à verser de l’eau ou couper des fruits ! »
L’Essentiel de l’article
L’animal apaise l’anxiété et a un effet stimulant.
La médiation animale est adaptée à tous les publics, de la petite enfance aux seniors !
La médiation peut se faire avec n’importe quel animal volontaire et adapté.
La part des personnes en perte d’autonomie devrait augmenter de 25 % d’ici 2060 (1), mais pour près de 8 Français sur 10, le maintien à domicile reste le choix numéro 1 (2), et ils ont bien l’intention de s’en donner les moyens ! Par exemple, en adoptant au quotidien les objets connectés, capables – au choix – de détecter les chutes, appeler les secours, commander les courses…
1 Contre les chutes, des objets qui appellent à l’aide !
Près d’une personne de plus 55 ans sur quatre tombe chaque année à son domicile(3). Agir rapidement en cas de chute est donc un point clé de la préservation de l’autonomie. Mais comment faire lorsqu’on vit seul(e) ou qu’on est aidant et qu’on travaille ? Parmi les systèmes les plus répandus et les plus efficaces, le pendentif connecté peut être actionné facilement pour appeler de l’aide. À la maison, en courses ou en promenade, en cas de malaise, d’agression ou de désorientation, l’alerte est donnée rapidement. De quoi rassurer tout le monde ! Plus insolites, d’autres objets peuvent jouer le même rôle : canne, pantoufles ou chaussures, tous intègrent des capteurs capables de détecter un changement brusque de position traduisant une chute. Et tous peuvent alerter automatiquement les secours, même en cas de perte de connaissance. En cas de troubles cognitifs, pour les patients d’Alzheimer par exemple, il existe aujourd’hui des semelles connectées à glisser dans les chaussures. Si la personne s’égare, ses proches peuvent la retrouver facilement où qu’elle soit grâce à la géolocalisation.
Les objets connectés sont aussi de précieux alliés santé. À l’exemple du pilulier intelligent, qui sonne à l’heure de la prise et indique les médicaments à prendre. Utile quand la mémoire commence à jouer des tours, ou tout simplement quand on doit cumuler plusieurs traitements. Sécurité supplémentaire, il émet un signal à l’aidant en cas d’oubli ou de dosage inadapté. Fini les oublis ou les doubles prises !
Bien connus des sportifs, les bracelets, bandeaux et montres, qui mesurent et enregistrent la tension, le rythme cardiaque ou la température corporelle, sont aussi un moyen simple de surveiller soi-même son état de santé, et d’aider les soignants dans leur suivi quotidien. Plus surprenant, le gobelet antidéshydratation a également fait son apparition : un capteur vérifie le rythme des prises de boisson et les quantités bues. Un précieux coup de pouce quand on sait que les personnes dépendantes sont souvent sujettes à la déshydratation, et en particulier les personnes âgées et les enfants (4).
Quel que soit l’âge ou le degré de perte d’autonomie, les « smart objects » sont aussi de véritables assistants domestiques : aspirateur-robot, frigo connecté qui commande et fait livrer les courses… Un simple smartphone couplé à une application est aujourd’hui capable de décrypter son environnement pour le décrire à l’écrit ou en audio à son propriétaire malvoyant. Autre exemple : si on aime l’idée d’avoir une enceinte connectée, il existe aujourd’hui des ampoules connectées activables par la voix. Pratique quand on se lève la nuit, pour éviter de tâtonner dans le noir jusqu’à l’interrupteur ! Mais ces assistants vocaux peuvent rendre mille et un services : besoin d’un rendez-vous chez le médecin ou d’appeler un proche ? En un mot, c’est fait ! Réguler la température intérieure ? L’enceinte s’en charge ! Et cette drôle de machine peut aussi lire un livre à la demande, ou choisir la musique à votre place… De quoi être bien chez soi !
L’Essentiel de l’article
Les objets connectés comme les pendentifs, cannes, chaussures et gobelets aident les personnes âgées ou dépendantes.
Certains systèmes de vidéosurveillance aident à lutter contre les chutes.
Les enceintes vocales et la domotique peuvent assister les personnes en perte d’autonomie.
Alice Steenhouwer. Il y a en France 11 millions d’aidants, en clair, cela représente 1 Français sur 5… Ils apportent une aide régulière à un proche fragilisé par la maladie, le handicap ou le vieillissement, pour les actes de la vie quotidienne : les courses, le lever et le coucher, les repas, la toilette et l’habillage, la coordination des soins… Et aussi tout simplement l’écoute et l’accompagnement psychologique. 58 % des aidants sont des femmes et 75 % ont moins de 65 ans, ce sont donc souvent des personnes qui sont encore en âge de travailler. D’ailleurs plus d’un sur deux est actif.
75%des aidants ont moins de 65 ans.*
2 À quelles difficultés doivent-ils faire face ?
A. S. L’aide à la personne dépendante peut aller de quelques heures par semaine à une assistance 24 h/24 dans les cas de perte d’autonomie totale. Tous sont très exposés à la fatigue et à l’isolement, d’autant que 39 % des aidants sont seul(e)s à prendre soin de leur proche, sans relais au sein de leur entourage. Les principales difficultés rencontrées sont en effet le manque de temps et l’épuisement, mais aussi, dans une moindre mesure, la complexité des démarches administratives, la difficulté à gérer les situations d’urgence, et le manque de soutien moral. La rupture de carrière est fréquente pour les aidants actifs, ce qui entraîne l’isolement social et bien sûr la précarité financière. Parce qu’en plus de la charge affective, physique et mentale, la dépendance a également un coût avec un reste à charge parfois important pour les familles.
Il est vital d’accompagner les aidants le plus en amont possible pour prévenir le risque de burn-out.
3 Quels rôles peuvent jouer les associations pour soutenir les aidants ?
A. S. Il est vital d’accompagner les aidants le plus en amont possible pour prévenir le risque de burn-out. Notre association est là pour offrir une première écoute facile d’accès, et l’information dont ils ont besoin. Les bénévoles écoutants qui animent la ligne sont tous des anciens aidants. Ils connaissent donc parfaitement les difficultés rencontrées par les personnes qui nous appellent. Notre objectif, c’est d’encourager les aidants à prendre le temps d’aller à la rencontre des professionnels de terrain qui pourront leur proposer une aide concrète, afin d’éviter les situations critiques.
Nos bénévoles connaissent les solutions existantes au niveau national, mais aussi celles de leur territoire, sachant qu’il y a de grandes disparités d’un département à l’autre… Nous les orientons vers les dispositifs qui conviennent le mieux à leurs besoins : services publics, professionnels du sanitaire et médico-social, et bien sûr les associations spécialisées : les Cafés des Aidants de l’Association Française des Aidants, les AIRE Cancer dans les Hauts-de-France, ou toute structure locale susceptible d’apporter une aide spécifique.
4 Quels sont les besoins les plus fréquents ?
A. S. La plupart du temps, les aidants nous contactent pour demander de l’information. Mais au fil de la conversation avec le bénévole, on se rend compte qu’en fait, c’est surtout l’écoute qu’ils recherchent, le partage d’expérience, le soutien moral. C’est la raison pour laquelle nos bénévoles ont tous une expérience d’aidant familial, et qu’ils ont eux aussi connu l’isolement, l’épuisement, la déprime… C’est très important pour pouvoir offrir aux appelants des conseils adaptés et une écoute de qualité. C’est aussi moins intimidant de dialoguer entre pairs plutôt que de faire directement appel à un professionnel comme un psychiatre ou un psychologue.
5 Comment encourager les aidants à se faire aider à leur tour ?
A. S. La simplicité de contact est très importante : d’une part les aidants ont très peu de temps, mais ils ont aussi des freins psychologiques. Comme ils ne se considèrent pas malades, ils n’ont pas le réflexe de demander de l’aide. Nous avons donc fait le choix du téléphone parce que c’est un moyen de communication universel. Il permet un dialogue personnalisé et une écoute sur mesure. Nos plages horaires élargies sont adaptées à leur rythme : nous sommes joignables 7 j/7, de 8 h à 22 h.
6 Comment devenir écoutant bénévole ?
A.S. Nous recherchons des bénévoles en permanence. Il faut savoir que notre système permet d’exercer la fonction d’écoutant de chez soi, avec des horaires totalement à la carte, sans contrainte de régularité. L’écoutant se connecte où il veut et quand il veut pour recevoir des appels, c’est très simple ! La seule exigence est d’avoir eu soi-même une expérience d’aidant, et de suivre la formation d’écoute empathique que nous proposons systématiquement.
Les écoutants d’Avec nos proches sont joignables au 01.84.72.94.72, 7 jours sur 7, de 8 h à 22 h, au prix d’un appel local. Retrouvez leurs profils sur le site de l’association au www.avecnosproches.com.
Besoin de relais en cas d’urgence ? D’aide au répit ? D’accompagnement psychologique ?
L’administration française a mis en place un site dédié (1) à l’autonomie des personnes âgées et à l’accompagnement de leurs proches. Il regroupe toutes les sources d’information et les adresses des organismes utiles pour gérer une situation de dépendance. C’est un portail incontournable pour toutes celles et ceux qui aident un proche dépendant ou sont eux-mêmes touchés par la perte d’autonomie. Il permet, en outre, d’effectuer de nombreuses démarches grâce à des formulaires à remplir directement en ligne ou à télécharger. Vous y trouverez aussi un annuaire complet des points d’information, établissements spécialisés et services d’aide ou de soins à domicile.
Par ailleurs, des points d’information de proximité proposent un accompagnement global de la dépendance, notamment :
les Maisons de l’autonomie, qui existent dans certains départements. Elles informent sur les droits et dispositifs existants et permettent, entre autres, de déposer une demande d’allocation personnalisée d’autonomie (APA) ou d’une aide sociale à l’hébergement (ASH), en cas d’accueil en établissement.
Ces points d’information constituent une « porte d’entrée » pour les personnes touchées par la dépendance, seniors ou non, comme pour les aidants. Selon les situations, ils pourront aussi vous orienter vers un gestionnaire de cas, qui coordonnera et planifiera l’intervention des différents professionnels et services nécessaires à la prise en charge de la personne dépendante.
Besoin d’aide face à la dépendance ?
Le contrat Garantie Autonomie Macif accompagne les aidants et les aidés dans leurs démarches administratives.
2 Évaluer la dépendance
L’un de vos proches est en perte d’autonomie et a besoin d’une aide régulière ? Pour adapter sa prise en charge, la première étape consiste à évaluer son niveau de dépendance. Cet examen peut se faire chez le médecin traitant de la personne concernée ou auprès d’équipes médico-sociales APA du conseil départemental de son lieu de résidence. Elle est basée sur la grille AGGIR (Autonomie, Gérontologie, Groupes Iso-Ressources), qui établit six niveaux de dépendance (les « GIR », groupes interressources), de la dépendance totale à la pleine autonomie. Seuls les quatre premiers niveaux de cette grille ouvrent droit à l’APA.
2,12 MILLIONS
C’est le nombre de personnes âgées de 85 ans vivent en France. Elles devraient être 6,3 millions en 2060. (2)
3 Les aides financières
Les conseils départementaux
Les conseils départementaux sont en charge de l’aide à l’autonomie des personnes âgées de leur territoire, et en particulier du versement de l’APA et de l’ASH. Ces deux aides financières sont les plus couramment perçues en cas de dépendance, et permettent de couvrir une part importante des dépenses courantes (aide à domicile, hébergement, etc.). C’est donc vers eux que vous devrez vous tourner pour solliciter ces allocations, en votre nom propre si vous êtes concerné par la dépendance ou au nom de la personne touchée.
Les caisses de retraite
Les caisses de retraite proposent elles aussi des aides financières pour aider les seniors à maintenir leur autonomie, par exemple :
financement d’aménagements et d’équipements comme des barres d’appui ou des marches antidérapantes, du matériel de téléassistance, des portes et volets automatiques, etc.
financement de l’intervention d’une aide à domicile pour la livraison de repas, le ménage, la toilette, etc.
L’Assurance maladie
L’Assurance maladie peut être sollicitée par les personnes dépendantes à faibles revenus pour bénéficier, sous conditions de la CMUC (couverture maladie universelle complémentaire) ou de l’aide à la complémentaire santé (ACS).
Les complémentaires santé
Les organismes de complémentaire santé peuvent aussi venir en aide aux personnes dépendantes ou à leurs proches aidants au travers de garanties ou grâce à des dispositifs internes de solidarité. Ainsi par exemple, la Macif a mis en place un fonds d’action sociale qui peut, sous conditions et après étude du dossier, allouer une aide exceptionnelle à un adhérent pour financer, par exemple, du matériel médical non pris en charge par ailleurs. Les contrats santé peuvent aussi inclure des garanties d’assistance permettant de bénéficier d’une aide à domicile ponctuelle, souvent en cas de retour au domicile après une hospitalisation.
Sous certaines conditions, il est aussi possible de bénéficier de crédits d’impôts pour les dépenses liées aux équipements pour le maintien à domicile des personnes âgées. Les travaux concernent, par exemple, l’installation de volets roulants électriques et de portes coulissantes, l’aménagement de la salle de bains, la pose de revêtements antidérapants, etc.
L’ANAH (Agence nationale de l’habitat) peut allouer, selon vos conditions de ressources et étude de la demande, une subvention pour des travaux d’aménagement du logement. Il existe deux types d’aides : une pour les propriétaires occupants anticipant le bien-vieillir à domicile, une pour adapter son logement en cas de handicap. Selon les cas, vous pourrez solliciter l’une ou l’autre.
1 265 000
personnes bénéficient de l’allocation personnalisée d’autonomie (APA). (3)
4 Les aides juridiques et administratives
L’assistance sociale
L’assistance sociale accompagne les personnes qui éprouvent des difficultés diverses, qu’elles soient financières, sociales ou psychologiques. Pour les personnes dépendantes ou les aidants, elle peut ainsi aider à la réalisation des démarches administratives, informer sur les droits et les aides disponibles, etc.
Le juge des tutelles
Le juge des tutelles peut être saisi si l’état de dépendance de la personne altère ses facultés mentales et/ou ses facultés corporelles de nature à empêcher l’expression de sa volonté et rend nécessaire l’ouverture et la mise en place d’une mesure de protection juridique (tutelle, curatelle…) afin de protéger ses intérêts patrimoniaux et/ou sa personne. Le juge des tutelles peut désigner un membre de la famille ou toute autre personne pour exercer, selon la situation, la mission de tuteur ou de curateur. Celui-ci aura alors la charge de gérer les biens et besoins de la personne placée sous sa tutelle ou curatelle.
Le mandataire judiciaire à la protection des majeurs
Si le juge des tutelles ne peut pas désigner un membre de la famille pour exercer la mission de tuteur ou de curateur, il nomme un mandataire judiciaire à la protection des majeurs ». Ce professionnel est alors en charge de l’accompagnement social, administratif, juridique et financier de la personne, bénéficiaire d’une mesure de protection juridique.
5 Les soins médicaux et paramédicaux
De nombreux professionnels de santé peuvent être sollicités pour améliorer le quotidien de la personne dépendante ou perte d’autonomie : le médecin traitant et pour les soins courants, les infirmiers et infirmières libérales. De même, en fonction des besoins, peuvent intervenir : pédicures-podologues, masseurs-kinésithérapeutes, gérontologues, dentistes, ergothérapeutes, psychomotriciens …
La consultation mémoire est un dispositif spécifiquement conçu pour évaluer les pertes de mémoire chez les personnes âgées et établir un diagnostic. Renseignez-vous si un proche (ou vous-même) présente ces symptômes.
6 Les hébergements spécialisés
Quand le maintien à domicile n’est pas possible ou pas souhaitable, il existe de nombreuses options de logement répondant à différents besoins : accueil familial, résidences services pour seniors autonomes, Ehpad (établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes), USLD (unités de soins de longue durée), etc.
Pour choisir un établissement adapté, connaître les conditions d’accès et les tarifs, consultez le site Pour-les-personnes-agees.gouv.fr.
7 Le soutien et l’entraide
Les caisses de retraite proposent un soutien personnalisé aux personnes âgées fragilisées. Après évaluation globale des besoins à domicile de l’assuré, elles peuvent accorder de l’information et des conseils personnalisés ainsi que des aides à la vie quotidienne et au maintien du lien social.
Là aussi, les organismes complémentaires santé, notamment les mutuelles, peuvent prévoir une aide à domicile ponctuelle pour soulager les aidants et leur permettre, par exemple, de partir en vacances. Renseignez-vous directement auprès de votre interlocuteur habituel.
De nombreuses associations peuvent aussi vous venir en aide et vous informer, vous aider à trouver des professionnels et des services adaptés, défendre vos droits ou tout simplement recevoir un soutien moral. Citons par exemple :
Il existe un portail public entièrement dédié à la question de la dépendance des personnes âgées.
Les points d’information de proximité comme les Centres locaux d’information et de coordination (CLIC) et les conseils départementaux sont des points d’entrée incontournables.
La domotique est un formidable outil d’autonomie : pouvoir commander l’ouverture/fermeture des stores et des portes, réguler le chauffage ou activer une alarme d’un simple clic ou par commande vocale est une aide précieuse au quotidien. Les bracelets ou médaillons de téléassistance, grâce auxquels une personne dépendante peut appeler ses proches ou les secours en appuyant sur un bouton, sont aussi très utiles pour garantir la sécurité au quotidien.
Bon à savoir
Certains équipements domotiques, s’ils répondent à un besoin précis, peuvent être financés par la PCH (prestation de compensation handicap). Renseignez-vous auprès de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) de votre département.
2 Restez connecté avec les commandes vocales ou oculaires
Clé d’autonomie : le progrès des interfaces entre le patient et son ordinateur. Grâce aux technologies de commande vocale et oculaire, il est aujourd’hui possible pour une personne tétraplégique d’utiliser un ordinateur avec la voix ou simplement avec le mouvement des yeux. Des équipements encore coûteux (autour de 1 500 euros pour une commande oculaire chez CIMIS par exemple), mais dont l’utilisation devient de plus en plus courante.
85 à 95 %
des personnes dans le monde ayant besoin d’une aide technique n’y ont pas accès pour des raisons économiques ou faute de disponibilité dans leur pays. (1)
3 Des prothèses et orthèses personnalisées et plus performantes
Prothèses et orthèses sur mesure en un clin d’œil
Apparue il y a quelques années, la technologie du scan 3D consiste à scanner le corps des patients pour obtenir une prothèse parfaitement adaptée. « À partir de l’image du scan 3D, un stylet relié à des capteurs permet de faire des ajustements de mesures sur l’ordinateur, explique Matthieu Robinet, directeur de Prorobs, une entreprise spécialisée. Selon la force exercée sur le stylet par l’utilisateur, cette technologie de “retour d’effort” applique les corrections à la forme de la prothèse. C’est comme modeler du plâtre, sauf que ça se passe à l’écran ! »
Quelle différence entre une prothèse et une orthèse ?
Une prothèse vient remplacer un membre absent : il peut s’agir d’un dispositif externe comme une jambe ou une main artificielle, mais aussi interne comme le remplacement d’un col du fémur. L’orthèse, elle, est un dispositif externe, qui corrige ou soutient un membre déficient ou une mauvaise posture : corset de maintien, genouillère, etc.
Minimoteurs pour prothèses à haute performance
La miniaturisation de l’électronique a également ouvert de nouvelles perspectives.
« On peut fabriquer des mains articulées très performantes et des prothèses de genou capables d’amortir automatiquement le poids du corps. On a donc des patients qui peuvent faire plus de choses de façon autonome », affirme Matthieu Robinet.
Des équipements haut de gamme qui ne sont cependant pas adaptés à tous les cas car ils nécessitent un long apprentissage, qui peut s’avérer épuisant, voire insurmontable pour certains patients. De plus, comme elles sont très coûteuses (2), le bénéfice pour le patient doit être confirmé par s pour qu’il y ait une prise en charge.
Vaincre la surdité profonde avec les implants cochléaires
Les implants cochléaires corrigent certaines formes de surdité totale ou profonde qui ne peut être corrigée par les appareillages classiques. Ils se composent :
d’une partie externe placée sur le côté du crâne et derrière l’oreille, qui contient un microphone pour capter les sons et un processeur vocal qui les « encode » ;
d’une partie interne (l’implant lui-même) : il est composé d’un récepteur et d’électrodes placées sur la cochlée qui transmettent les sons au nerf auditif, puis au cerveau.
La pose d’un implant cochléaire doit faire l’objet d’un agrément préalable de l’Assurance Maladie. Elle est alors prise en charge à 100 % (soit environ 22 000 euros). (3)
30 000
implants cochléaires sont posés chaque année dans le monde, dont 1 500 en France. (4)
4 IOT (Internet des objets), impression 3D, exosquelettes : des pistes pour demain ?
Des orthèses connectées pour un meilleur suivi médical
Parmi les technologies émergentes dans le champ du handicap, l’Internet des objets (IOT) appliqué aux orthèses connectées devrait faire son arrivée prochainement. Elles permettront un suivi poussé du patient (fréquence de port d’un corset par exemple) et aideront ainsi à adapter le traitement aux contraintes quotidiennes du patient, y compris chez les plus jeunes, pour en augmenter l’efficacité.
Les exosquelettes, une piste contre les paralysies
Les exosquelettes sont des appareillages motorisés qui soutiennent le corps et aident à recréer du mouvement, particulièrement étudiés pour les cas de paraplégie (paralysie d’une ou plusieurs zones sur un côté du corps) et d’hémiplégie (paralysie des jambes). Encore expérimentaux, certains modèles sont cependant à l’essai dans des centres de rééducation comme à Kerpape (56) et Cosne-sur-Loire (58).
L’impression 3D
Enfin, l’impression 3D, dont on parle beaucoup, est encore au stade expérimental en France pour des raisons à la fois techniques et réglementaires.
« Pour l’heure, les matériaux ne sont pas conformes à la réglementation française sur les prothèses pour des raisons de solidité et donc de sécurité pour les patients », conclut Mathieu Robinet.
Envie d’en savoir plus sur les technologies qui redonnent de l’autonomie face au handicap ?
De nouvelles technologies améliorent l’autonomie des personnes handicapées.
L’accessibilité, la domotique, le scan 3D et les technologies de retour d’effort sont aujourd’hui très utilisés.
L’impression 3D, les appareils connectés et les exosquelettes sont en cours d’expérimentation.
(1) OMS, 2018. (2) Le prix moyen d’une prothèse en France varie de 500 à 40 000 euros pour une prothèse, mais peut monter jusqu’à 100 000 euros pour les plus sophistiquées. Pour les orthèses, il faut compter de 400 à 4 000 euros environ. Les appareils agréés par l’Assurance Maladie sont remboursés à 100 %. (3) Réseau CHU, « L’implant cochléaire : une révolution pour les personnes atteintes de surdité profonde », 2013 (4) Sciences et Avenir, 2016.
Pour lutter contre la fraude, depuis le 1er janvier 2017, la carte de stationnement handicap est remplacée par la Carte Mobilité Inclusion (CMI). Elle est sécurisée et infalsifiable et se substitue aux trois anciennes cartes : d’invalidité, de priorité et de stationnement.
1 À quoi sert la Carte Mobilité Inclusion mention « stationnement pour personnes handicapées » ?
La Carte Mobilité Inclusion confère le droit de se garer gratuitement en priorité sur les places handicapées, mais aussi sur toutes les autres places de stationnement ouvertes au public en France.
La carte mobilité inclusion a pour but de faciliter le déplacement et la mobilité des personnes en situation de handicap. Si vous êtes parent d’un enfant en situation de handicap, afin de vous simplifier le stationnement, dès lors que vous disposez d’une CMI, vous bénéficiez de places réservées relativement accessibles car placées près des entrées de bâtiments, ou plus larges pour pouvoir déplier le fauteuil roulant de votre enfant en toute sécurité.
2 Qui peut bénéficier de la Carte Mobilité Inclusion portant la mention « stationnement pour personnes handicapées » ?
La mention « Stationnement pour personnes handicapées » est attribuée à toute personne atteinte d’un handicap qui réduit de manière importante et durable sa capacité et son autonomie de déplacement à pied ou qui impose qu’elle soit accompagnée par une tierce personne dans ses déplacements.
Si vous êtes le parent d’un enfant en situation de handicap et dont le taux d’incapacité est d’au moins 80 %, vous pouvez également bénéficier de la carte mobilité inclusion.
Les cartes actuelles de stationnement handicap en cours de validité restent valables jusqu’au 31 décembre 2026 au plus tard.
3 Comment faire la demande ?
Pour obtenir la CMI, il faut s’adresser à la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) de votre département en leur fournissant les documents suivants :
un formulaire accompagné soit d’un certificat médical datant de moins de 6 mois ;
la photocopie d’une pièce d’identité de votre enfant (la CMI sera à son nom et portera sa photo).
La CMI est attribuée pour une durée de 1 à 20 ans selon la situation de votre enfant(1).
Le saviez-vous ?
Votre CMI est infalsifiable. Si toutefois, suite à la perte ou au vol de votre carte, celle-ci est utilisée par un usurpateur, celui-ci risque une contravention pouvant aller jusqu’à 1 500 euros (2).
4 Où placer la carte ?
La carte est à apposer sur le pare-brise de votre véhicule, mais vous devez penser à la retirer dès lors que l’enfant handicapé n’est pas présent dans le véhicule.
Attention son nouveau format carte bancaire ne lui permet pas toujours d’être visible : vérifiez bien avant de quitter votre véhicule qu’elle soit bien lisible, surtout dans les villes où les forfaits post-stationnement (3) (ces amendes que vous pouvez désormais contester) sont délivrés par des mandataires privés.
52 %
des Français se disent favorables à une sanction plus sévère pour un stationnement illégal sur une place réservée à une personne handicapée (4).
Bon à savoir
En cas de séparation des parents, vous pouvez demander un deuxième exemplaire de la carte auprès de l’Imprimerie nationale (5). Il faudra vous acquitter d’un montant de 9 € pour l’attribution d’une nouvelle carte. Par ailleurs, seules les personnes désignées comme responsables de la charge de l’enfant en situation de handicap pourront obtenir cette carte.
Envie d’en savoir plus sur les solutions qui redonnent de l’autonomie face au handicap ?
Comment concilier vie professionnelle et vie privée lorsque vous êtes parent d’un enfant souffrant d’un handicap ? L’aménagement du temps de travail peut vous permettre de relever ce défi.
Vous êtes salarié du secteur privé, de la fonction publique (après une année d’ancienneté) ou chômeur rémunéré ? Saviez-vous que vous pouvez demander à votre employeur (qui ne peut pas refuser) de prendre un congé de présence parentale pour s’occuper de votre enfant à charge de moins de 20 ans atteint d’une maladie grave, d’un handicap ou victime d’un accident.
Vous devez faire votre demande de congé de présence parentale directement auprès de votre employeur, au minimum 15 jours avant la date de début du congé. Cette demande doit s’effectuer par lettre recommandée avec avis de réception ou remise en main propre contre décharge (signée à la date de la remise). Vous devez également justifier votre demande de congé par un certificat médical qui atteste de l’état de santé de votre enfant et de la nécessité de votre présence à ses côtés.
Vous disposez alors d’une réserve de 310 jours ouvrés de congés (par enfant et par maladie, accident ou handicap), que vous utilisez en fonction de vos besoins dans la limite de trois ans maximum. Sachez toutefois que les jours ne peuvent pas être fractionnés en demi-journées.
Concrètement, pendant la durée de votre congé, vous ne percevez pas votre salaire : votre contrat de travail est suspendu. Afin de compenser cette perte de revenus et de subvenir à vos besoins, vous pouvez bénéficier de l’allocation journalière de présence parentale (AJPP) à demander auprès de votre CAF.
Vous aidez un proche au quotidien ?
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Loi du 8 mars 2019 : ce qui change
La loi du 8 mars 2019 renforce la prise en charge des cancers pédiatriques par la recherche, le soutien aux aidants familiaux, la formation professionnelle et le droit à l’oubli :
la durée du congé de présence parentale est désormais prise en compte en totalité (et non pour moitié) pour le calcul de droit à l’ancienneté dans l’entreprise. C’est-à-dire que si vous prenez 22 jours de congés dans le mois, ils seront comptabilisés dans le calcul de votre ancienneté ;
le certificat médical détaillé qui doit préciser la durée prévisible du traitement peut aller jusqu’à 1 an (au lieu de six mois auparavant) ;
au-delà de trois ans, le droit à l’AJPP peut être ouvert en cas de rechute ou de récidive de la pathologie de l’enfant nécessitant une présence soutenue et des soins contraignants ;
la Caisse d’allocations familiales (CAF) est tenue d’informer le bénéficiaire de l’AJPP des modalités de demande de l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) et de la prestation de compensation du handicap (PCH).
2 L’allocation journalière de présence parentale (AJPP)
Si vous arrêtez ponctuellement votre activité professionnelle (salarié du secteur privé ou agent du secteur public) ou votre recherche d’emploi (chômeur indemnisé) pour vous occuper de votre enfant gravement malade, accidenté ou en situation de handicap, vous pouvez percevoir l’allocation journalière de présence parentale (AJPP).
Elle est versée par la CAF dans la limite de 22 jours par mois. Le montant de l’allocation journalière de présence parentale est de 43,71 euros/jour si vous êtes en couple et 51,92 euros/jour pour une personne seule. Si les deux parents s’arrêtent, ils peuvent chacun percevoir 43,71 euros/jour. Attention, vous devez faire une nouvelle demande accompagnée d’un nouveau certificat médical tous les six mois. (1)
Cette aide peut être cumulée avec l’allocation d’éducation pour l’enfant handicapé (AEEH). Une aide complémentaire pour frais de garde d’un montant de 111,78 euros peut également vous être versée sous conditions de ressources (26 499 euros pour une personne seule, 35 020 euros pour un couple).
Bon à savoir
Ces prestations sociales prévues par la loi ne sont pas considérées comme des rémunérations et sont non imposables. (2)
Don de jours de repos à un parent d’enfant gravement malade
Vous avez envie d’être solidaire avec un de vos collègues arrêté pour s’occuper de son enfant gravement malade ou en situation de handicap ? Vous pouvez renoncer en accord avec votre employeur à tout ou partie de vos jours de repos (RTT, congés payés ou jour de récupération non pris) au bénéfice d’un autre salarié pour qu’il passe un peu plus de temps avec son enfant. (3)
Comment concilier vie professionnelle et vie privée lorsque vous êtes parent d’un enfant souffrant d’un handicap ? L’aménagement du temps de travail peut vous permettre de relever ce défi.
Vous êtes salarié du secteur privé, de la fonction publique (après une année d’ancienneté) ou chômeur rémunéré ? Saviez-vous que vous pouvez demander à votre employeur (qui ne peut pas refuser) de prendre un congé de présence parentale pour s’occuper de votre enfant à charge de moins de 20 ans atteint d’une maladie grave, d’un handicap ou victime d’un accident.
Vous devez faire votre demande de congé de présence parentale directement auprès de votre employeur, au minimum 15 jours avant la date de début du congé. Cette demande doit s’effectuer par lettre recommandée avec avis de réception ou remise en main propre contre décharge (signée à la date de la remise). Vous devez également justifier votre demande de congé par un certificat médical qui atteste de l’état de santé de votre enfant et de la nécessité de votre présence à ses côtés.
Vous disposez alors d’une réserve de 310 jours ouvrés de congés (par enfant et par maladie, accident ou handicap), que vous utilisez en fonction de vos besoins dans la limite de trois ans maximum. Sachez toutefois que les jours ne peuvent pas être fractionnés en demi-journées.
Concrètement, pendant la durée de votre congé, vous ne percevez pas votre salaire : votre contrat de travail est suspendu. Afin de compenser cette perte de revenus et de subvenir à vos besoins, vous pouvez bénéficier de l’allocation journalière de présence parentale (AJPP) à demander auprès de votre CAF.
Vous aidez un proche au quotidien ?
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Loi du 8 mars 2019 : ce qui change
La loi du 8 mars 2019 renforce la prise en charge des cancers pédiatriques par la recherche, le soutien aux aidants familiaux, la formation professionnelle et le droit à l’oubli :
la durée du congé de présence parentale est désormais prise en compte en totalité (et non pour moitié) pour le calcul de droit à l’ancienneté dans l’entreprise. C’est-à-dire que si vous prenez 22 jours de congés dans le mois, ils seront comptabilisés dans le calcul de votre ancienneté ;
le certificat médical détaillé qui doit préciser la durée prévisible du traitement peut aller jusqu’à 1 an (au lieu de six mois auparavant) ;
au-delà de trois ans, le droit à l’AJPP peut être ouvert en cas de rechute ou de récidive de la pathologie de l’enfant nécessitant une présence soutenue et des soins contraignants ;
la Caisse d’allocations familiales (CAF) est tenue d’informer le bénéficiaire de l’AJPP des modalités de demande de l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) et de la prestation de compensation du handicap (PCH).
2 L’allocation journalière de présence parentale (AJPP)
Si vous arrêtez ponctuellement votre activité professionnelle (salarié du secteur privé ou agent du secteur public) ou votre recherche d’emploi (chômeur indemnisé) pour vous occuper de votre enfant gravement malade, accidenté ou en situation de handicap, vous pouvez percevoir l’allocation journalière de présence parentale (AJPP).
Elle est versée par la CAF dans la limite de 22 jours par mois. Le montant de l’allocation journalière de présence parentale est de 43,71 euros/jour si vous êtes en couple et 51,92 euros/jour pour une personne seule. Si les deux parents s’arrêtent, ils peuvent chacun percevoir 43,71 euros/jour. Attention, vous devez faire une nouvelle demande accompagnée d’un nouveau certificat médical tous les six mois. (1)
Cette aide peut être cumulée avec l’allocation d’éducation pour l’enfant handicapé (AEEH). Une aide complémentaire pour frais de garde d’un montant de 111,78 euros peut également vous être versée sous conditions de ressources (26 499 euros pour une personne seule, 35 020 euros pour un couple).
Bon à savoir
Ces prestations sociales prévues par la loi ne sont pas considérées comme des rémunérations et sont non imposables. (2)
Don de jours de repos à un parent d’enfant gravement malade
Vous avez envie d’être solidaire avec un de vos collègues arrêté pour s’occuper de son enfant gravement malade ou en situation de handicap ? Vous pouvez renoncer en accord avec votre employeur à tout ou partie de vos jours de repos (RTT, congés payés ou jour de récupération non pris) au bénéfice d’un autre salarié pour qu’il passe un peu plus de temps avec son enfant. (3)
Pourquoi ce taux d’incapacité est primordial ? Il vous permettra non seulement de percevoir une aide financière à hauteur des difficultés que votre enfant rencontre au quotidien pour s’habiller, se laver ou se rendre à l’école, par exemple. Ce taux permet de débloquer des allocations pour mettre en œuvre les aides humaines et/ou matérielles qui aideront au mieux-être de la vie de votre enfant en situation de handicap.
Il offre également la possibilité de mettre en place avec les écoles, un projet personnalisé de scolarisation (PPS) qui suivra l’enfant jusqu’à l’enseignement supérieur. Il déterminera quels moyens pédagogiques lui seront consacrés ou si un accompagnement par un accompagnant des élèves en situation de handicap (AESH) doit être envisagé. Ce référent l’aidera pendant les temps de classe, mais aussi lors du déjeuner ou pour se déplacer.
Le PPS est révisé à chaque changement de cycle ou si l’équipe pédagogique (enseignants, directeurs…) de l’établissement où est scolarisé votre enfant a noté des évolutions. La scolarisation peut avoir lieu dans une autre école de son secteur de rattachement pour pouvoir bénéficier des unités localisées pour l’inclusion scolaire (ULIS). Votre enfant est scolarisé quelques heures dans une classe ordinaire, puis il rejoint d’autres élèves qui ont les mêmes difficultés pour suivre un enseignement adapté.
Plus de 320 000 élèves en situation de handicap sont scolarisés à l’école, en France, en 2017. (1)
2 Comment se calcule le taux d’incapacité ?
Le taux d’incapacité (TI), exprimé en pourcentage, permet d’exprimer le degré de dépendance d’une personne handicapée et l’aide dont elle doit bénéficier dans la vie quotidienne.
C’est la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) de votre département (2) qui détermine le taux de handicap de votre enfant. Une équipe pluridisciplinaire (médecins, infirmiers, ergothérapeutes et travailleurs sociaux) évalue ainsi les besoins au quotidien de votre enfant pour se déplacer, s’habiller, manger, et transmet ses résultats à la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH).
Si le taux d’incapacité est inférieur à 50 %, cela correspond à des troubles légers qui n’entravent pas la vie au quotidien. Le handicap est reconnu par la MPDH, mais n’ouvre pas droit aux allocations. Une dyslexie sera par exemple classée dans cette catégorie.
Si le taux d’incapacité se situe entre 50 et 79 %, cela signifie que l’autonomie de l’enfant est conservée dans les actes élémentaires quotidiens, mais que des troubles importants entravent la vie sociale de l’enfant. Pour exemple, vous êtes concerné si votre enfant rencontre de vraies difficultés comme une déficience importante du langage et de la parole, pour suivre les cours en primaire (3).
Si le taux d’incapacité est supérieur à 80 % : alors l’enfant souffre de graves troubles allant jusqu’à entraver la majeure partie de sa vie quotidienne. L’enfant, en perte d’autonomie, devra être aidé partiellement ou totalement au quotidien. Ce taux est par exemple appliqué pour un enfant de 12 ans qui a besoin d’une aide constante pour se laver ou s’habiller (3).
Si votre enfant a un taux d’incapacité reconnu dépassant les 50 %, vous pourrez percevoir l’Allocation d’éducation pour l’enfant handicapé (AEEH), ainsi que son complément (montant dû en fonction du taux d’incapacité), ou la prestation de compensation du handicap (PCH).
Le site aveclesaidants de la Macif vous éclaire pour vos démarches au quotidien.
3 Contester la décision de la MDPH
Que faire en cas de désaccord avec une décision de la Maison départementales des personnes handicapées sur le taux d’incapacité (4) ?
Depuis le 1er janvier 2019, les Tribunaux du contentieux de l’incapacité (TCI) ont disparu. Si vous souhaitez contester la décision donnée par la MDPH, vous devez faire un recours administratif préalable obligatoire (RAPO). Il est à envoyer en recommandé (avec une lettre de saisine, une copie de la décision que vous contestez et toutes les pièces justificatives de votre recours) auprès de la Commission des droits à l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH). Sans réponse de leur part au bout de deux mois, cela signifie que votre demande est rejetée. Vous pouvez alors faire un recours contentieux auprès du Tribunal de grande instance (TGI) dont vous dépendez. Vous serez convoqué sous 15 jours. Si votre demande est rejetée, il n’y aura pas d’autre recours possible.
Vous avez besoin de renseignements supplémentaires ?
Contactez la cellule Aide au handicap école 0800 730 123 (gratuit) ou par e-mail à [email protected]
* Dans les conditions et limites des contrats.
L’Essentiel de l’article
C’est la Maison des personnes handicapées de votre département qui évalue le taux d’incapacité de votre enfant.
Selon le taux obtenu, vous pouvez bénéficier d’aides financières et obtenir de l’aide pour sa scolarisation.
